O chorobie w rodzinie, różnych sposobach radzenia sobie i bliskości, która czasem się rozmija
Choroba nowotworowa nigdy nie dotyczy wyłącznie jednej osoby, nawet jeśli to jedna osoba słyszy diagnozę, przechodzi badania i leczenie. Choroba bardzo szybko wchodzi także w obszar relacji: między partnerami, rodzicami i dziećmi, rodzeństwem, dorosłymi dziećmi i starzejącymi się rodzicami. Zmienia rytm dnia, tematy rozmów, podział obowiązków, plany, finanse, czasem sposób okazywania troski i sposób przeżywania ciszy. W rodzinie często wszyscy są „w tej samej chorobie”, ale niekoniecznie są w tym samym miejscu emocjonalnie.
To właśnie dlatego choroba może uruchamiać napięcia, które na pierwszy rzut oka wyglądają jak brak zrozumienia. Jedna osoba chce rozmawiać o wszystkim od razu, druga potrzebuje milczenia. Ktoś szuka informacji, czyta wyniki, zapisuje pytania do lekarza, organizuje dokumenty. Ktoś inny żartuje, zmienia temat albo powtarza: „nie martwmy się na zapas”. Pacjent może potrzebować spokoju, a bliscy mogą interpretować to jako odsuwanie ich od siebie. Bliscy mogą dopytywać z troski, a pacjent może odbierać to jako presję. W efekcie rodzina, która chce być blisko, zaczyna się mijać. Lub – co gorsza – oddalać. Choroba nowotworowa jest sytuacją kryzysową nie tylko dla pacjenta, ale także dla systemu rodzinnego. Diagnoza wymusza pewną reorganizację codzienności, zmianę ról, dynamikę. Każdy człowiek rodziny próbuje się w niej odnaleźć i jakoś oswoić.
W chorobie często zderzają się różne style radzenia sobie. Styl zadaniowy koncentruje się na tym, co można zrobić: umówić wizytę, znaleźć lekarza, zawieźć na chemioterapię, odebrać wyniki, zorganizować leki. Styl skoncentrowany na emocjach potrzebuje rozmowy, wyrażenia lęku, płaczu, nazwania bezradności. Styl unikowy próbuje choć na chwilę odsunąć chorobę z pola widzenia: przez pracę, sen, humor, milczenie albo pozorną normalność. Żaden z tych sposobów nie jest sam w sobie „zły”. Problem zaczyna się wtedy, gdy rodzina uznaje tylko jeden styl za właściwy, a pozostałe interpretuje jako brak miłości, brak zaangażowania albo przesadę.
Chory może myśleć: „oni nie rozumieją, czego ja potrzebuję”. Bliscy mogą myśleć: „ona nas od siebie odsuwa” albo „on nie mówi nam prawdy”. Partner może czuć się bezradny, bo chce pomóc, ale każda propozycja spotyka się z odmową. Dorosłe dziecko może przejąć rolę organizatora leczenia i jednocześnie czuć złość, że nagle musi być „tym silnym”. Rodzic pacjenta może doświadczać szczególnie trudnego rodzaju lęku, bo choroba dziecka – nawet dorosłego – narusza naturalne poczucie porządku. Każdy może kochać, martwić się i chcieć dobrze, a mimo to reagować w sposób, który dla innych jest niezrozumiały. Warto pamiętać, że bliscy pacjentów także są grupą ryzyka przeciążenia psychicznego. W opracowaniach dotyczących rodzin pacjentów onkologicznych wskazuje się na większe ryzyko objawów lękowych, depresyjnych i obciążenia u opiekunów, szczególnie wtedy, gdy opieka jest długotrwała, intensywna albo związana z zaawansowaną chorobą. To ważne, bo w rodzinie często obowiązuje swoista cicha niezgoda na przeżywanie: skoro pacjent choruje, inni nie chcą dokładać ciężaru i mówić o swoim zmęczeniu, lęku czy złości. Bliscy próbują więc wytrzymać, nie narzekać. Osoba chorująca z kolei może próbować chronić rodzinę: ukrywać lęk, minimalizować objawy, pocieszać innych, mówić „jest dobrze”, choć wcale tak nie czuje. Wtedy wszyscy zaczynają się „oszczędzać”, ale paradoksalnie robi się coraz mniej miejsca na prawdziwy kontakt. Na bliskość, na autentyczność.
Rodzinie pomaga nie tyle idealna komunikacja, ile uznanie, że różnice w przeżywaniu choroby są czymś naturalnym. Nie każdy będzie gotowy rozmawiać w tym samym czasie, nie każdy będzie chciał znać wszystkie szczegóły medyczne. Nie każdy będzie umiał płakać przy innych i nie każdy będzie okazywał troskę słowami. Czasem pierwszym krokiem nie jest przekonanie drugiej osoby, żeby przeżywała chorobę „bardziej właściwie”, ale zauważenie: „może ona boi się inaczej niż ja”.
Pomocne bywa też oddzielenie intencji od efektu. Bliski może mieć dobrą intencję, gdy mówi: „musisz myśleć pozytywnie”, ale efekt może być obciążający, bo pacjent słyszy: „nie mam miejsca na Twój lęk”. Pacjent może mieć dobrą intencję, gdy nie mówi rodzinie o gorszym dniu, ale efekt może być taki, że bliscy czują się odsunięci. Dobra intencja nie unieważnia trudnego skutku, ale pozwala rozmawiać bez oskarżania. Zamiast „ty nigdy mnie nie rozumiesz” można powiedzieć: „wiem, że chcesz mi pomóc, ale kiedy słyszę, że mam być silna, czuję, że nie mogę pokazać zmęczenia”.
W rodzinie dotkniętej chorobą szczególnie ważne są proste, autentyczne komunikaty. To, co jest też fundamentem w każdej relacji, zarówno w kryzysie, jak i nie – to pytanie o potrzeby zamiast zgadywania. Nie wszystkie rodziny potrzebują terapii rodzinnej, ale wiele rodzin potrzebuje psychoedukacji: wiedzy o tym, że choroba może zmieniać role, nasilać konflikty, uruchamiać różne style radzenia sobie i obciążać także opiekunów. Wsparcie psychologiczne może pomóc poprawić komunikację, nazwać potrzeby i zmniejszyć poczucie osamotnienia zarówno pacjenta, jak i bliskich. To nie oznacza, że rodzina „sobie nie radzi”. Oznacza, że mierzy się z sytuacją, która przekracza zasoby.
I nie chodzi o to, by wszyscy przeżywali chorobę w ten sam sposób czy radzili sobie w ten sam sposób. To niemożliwe. Ważniejsze jest, żeby różne sposoby przeżywania nie stały się dowodem przeciwko sobie nawzajem. Milczenie nie zawsze oznacza obojętność. Zadaniowość nie zawsze oznacza chłód. Płacz nie zawsze oznacza brak siły, a złość nie oznacza braku miłości. Częściej pod tym wszystkim jest ten sam lęk: o życie, o przyszłość, o utratę, o zmianę, o bezradność.
***
Autorka: mgr Katarzyna Binkiewicz
