Są osoby, które po diagnozie bardzo szybko słyszą: „jesteś taka dzielna”, „podziwiam cię”, „nie wiem, skąd bierzesz tyle siły”. Czasem te słowa naprawdę niosą – dają poczucie, że ktoś widzi, docenia, że wysiłek nie jest niewidzialny. Ale czasem słowa te stają się też czymś w rodzaju roli, z której trudno wyjść. Skoro wszyscy widzą we mnie osobę silną, to chyba nie mogę się już rozsypać? Skoro jestem tą, która uspokaja dzieci, podtrzymuje partnera, chroni rodziców przed lękiem, organizuje leczenie, odpowiada na wiadomości i jeszcze mówi „dam radę”, to gdzie w tym wszystkim jest miejsce na mnie? Na moje emocje, na moje myśli?
W chorobie onkologicznej chorujący bardzo często nie jest tylko osobą, która potrzebuje wsparcia – bywa też kimś, kto wspiera innych. Pociesza rodzinę po własnych wynikach. Mówi partnerowi, że „będzie dobrze”, choć sam nie ma takiej pewności. Uśmiecha się do dzieci, żeby się nie bały i nie martwiły. Przed rodzicami ukrywa szczegóły, bo „mama tego nie udźwignie”. Odbiera telefony, tłumaczy, uspokaja, czasem nawet żartuje, żeby rozładować napięcie. I choć może to wypływać z miłości, troski i odpowiedzialności, to bywa ogromnie obciążające. Bycie dzielnym może być ok, ale nie wtedy, gdy staje się obowiązkiem.
Diagnoza choroby nowotworowej jest kryzysem. Pojawiają się przeróżne emocje, obniżony nastrój, przeciążenie. Nie zawsze jednak te emocje i stany „widzimy na zewnątrz”. Osoba chorująca może z zewnątrz wyglądać na „radzącą sobie”, a jednocześnie w środku przeżywać ogromne napięcie. I te osoby także ponoszą ogromne koszty – koszty tego „dobrego radzenia sobie”. Przychodzą punktualnie na leczenie, pamiętają zalecenia, prowadzą kalendarz badań, wspierają bliskich i sprawiają wrażenie bardzo opanowanych. Otoczenie może uznać, że „ona sobie świetnie radzi” albo „on nie potrzebuje rozmowy, bo jest taki sprawczy i zadaniowy”. Tymczasem sprawne działanie nie wyklucza cierpienia. Można organizować leczenie i płakać w łazience. Można żartować na wizycie i bać się w nocy. Można mówić „wszystko ok”, bo nie ma się siły tłumaczyć, jak bardzo nie jest ok.
Wiele osób chorujących mówi: „Nie chcę ich martwić”. To zdanie pojawia się bardzo często. Nie chcę martwić dzieci, nie chcę, żeby mąż się załamał, nie chcę, żeby rodzice płakali. Nie chcę być ciężarem. Nie chcę, żeby wszyscy patrzyli na mnie przez pryzmat choroby. Za tymi słowami zwykle stoi troska, miłość – ale miłość, która wymaga od jednej osoby ciągłego trzymania wszystkiego w ryzach, może zacząć kosztować zbyt wiele. Chronienie bliskich przed każdą trudną emocją ma też drugą stronę. Rodzina często i tak wyczuwa napięcie. Dzieci widzą zmianę tonu głosu, partner zauważa ciszę, rodzice słyszą zmęczenie. Kiedy wszyscy próbują chronić siebie nawzajem, w domu może zrobić się bardzo… samotnie. Każdy się boi, ale nikt nie chce być pierwszym, kto powie o tym głośno.
I nie chodzi o to, żeby zalewać się wzajemnie emocjami. Nie chodzi też o to, żeby mówić dzieciom wszystko, bez filtra i bez dostosowania do wieku. Chodzi o prawdę podaną w bezpieczny sposób – o możliwość powiedzenia: „Dzisiaj jest mi ciężko”, „Potrzebuję odpocząć”, „Nie mam teraz siły pocieszać”, „Chcę, żebyś mnie przytulił”.
Warto odróżnić byciem dzielnym od samotnego dźwigania. Siła może oznaczać, że idę na badanie, choć się boję, że zadaję lekarzowi pytania, że mówię bliskim, czego potrzebuję, że pozwalam sobie na łzy, że proszę o pomoc. Samotne dźwiganie to coś innego. To przekonanie, że muszę być spokojna za wszystkich, że mój smutek jest zbyt trudny dla innych, że jeśli raz się rozkleję, to wszystko się zawali – że moje potrzeby mogą (czy muszą) poczekać, bo teraz ważniejsze są emocje rodziny. A przecież osoba chorująca też ma prawo do opieki. Nawet jeśli jest rodzicem, nawet jeśli inni przyzwyczaili się, że daje radę. Choroba nie odbiera dorosłości, sprawczości ani godności, ale może sprawić, że człowiek potrzebuje więcej czułości, obecności i odciążenia. To nie jest regres i nie słabość. To adekwatna reakcja na sytuację, która naprawdę jest trudna.
Koszt ciągłego bycia dzielnym często pojawia się po cichu. Może pojawić się zmęczenie rozmowami. Potem irytacja, że trzeba wszystkim odpowiadać na pytania. Później poczucie winy, że nie ma się cierpliwości dla bliskich. Mogą pojawić się problemy ze snem, napięcie w ciele, płaczliwość, wycofanie. Czasem pacjent mówi: „Nie wiem, czemu jestem taka zła, przecież wszyscy chcą dobrze” albo: „Mam cudowną rodzinę, nie powinnam narzekać”. Ale wdzięczność i przeciążenie mogą istnieć jednocześnie – można kochać swoich bliskich i mieć dość bycia ich emocjonalnym centrum dowodzenia. A bliscy nie potrzebują zapewnień – czasem bardziej potrzebują zaproszenia do prawdziwego kontaktu. Partner może nie chcieć być chroniony przed wszystkim. Dorosłe dziecko może chcieć pomóc, a nie tylko słyszeć, że „nie trzeba”. Rodzic może płakać, ale to nie znaczy, że osoba chorująca zrobiła coś złego, mówiąc prawdę. Łzy bliskich nie są czymś, co trzeba natychmiast zatrzymać – są naturalną odpowiedzią na miłość, lęk i bezradność.
W praktyce warto zacząć od małych kroków. Nie trzeba od razu opowiadać wszystkiego. Można wybrać jedną zaufaną osobę i powiedzieć jej trochę więcej niż zwykle. Można ustalić, że nie osoba chorująca będzie informowała całą rodzinę o każdym wyniku, tylko zrobi to ktoś bliski. Można poprosić, żeby pytania „jak się czujesz?” nie padały dziesięć razy dziennie, ale żeby była przestrzeń na spokojną rozmowę wtedy, kiedy pacjent ma siłę. Można powiedzieć: „Dzisiaj nie potrzebuję rad. Potrzebuję, żebyś posiedział obok”. To są proste komunikaty, ale często bardzo odciążające.
Pamiętaj też, że masz prawo czuć to, co czujesz. W chorobie można mieć dni pełne nadziei i dni pełne lęku. Można jednego dnia planować wakacje, a następnego bać się kolejnego badania. Można śmiać się przy kawie i płakać wieczorem. To nie jest sprzeczność – to jest ludzka psychika próbująca odnaleźć się w sytuacji, która zmienia poczucie bezpieczeństwa.
Jeśli napięcie, smutek, lęk, bezsenność albo poczucie przeciążenia utrzymują się i zaczynają zabierać codzienne funkcjonowanie, warto sięgnąć po profesjonalne wsparcie. Nie dlatego, że „jest bardzo źle” albo „ktoś sobie nie radzi”. Raczej dlatego, że nie wszystko trzeba unieść samemu. Nie musisz być dzielna, dzielny cały czas. Nie musisz najpierw wszystkich uspokoić, żeby dopiero potem zająć się sobą. Nie musisz być „łatwym pacjentem”, „silną mamą”, „dzielną żoną”, „spokojną córką” przez cały czas. Możesz być osobą w chorobie. Osobą, która czasem ma siłę, a czasem jej nie ma. Osobą, która wspiera innych, ale też sama potrzebuje oparcia. I to ok.
Prawdziwa siła to nie zawsze uśmiech, opanowanie i „dam radę”, czasem to także powiedzenie: „dzisiaj nie daję rady”, czasem płacz przy kimś zaufanym, czasem odwołanie rozmowy, na którą nie ma się przestrzeni. Czasem to prośba o pomoc w codzienności: obiad, transport, telefon do przychodni, obecność w poczekalni.
Byciem dzielnym nie musi oznaczać samotności. Może oznaczać zgodę na to, że w chorobie człowiek nadal ma prawo być „cały” – silny i kruchy, spokojny i przestraszony, wspierający i potrzebujący wsparcia. I że żadna z tych części nie odbiera mu godności. Przeciwnie – dopiero razem tworzą prawdziwy obraz osoby, która mierzy się z czymś trudnym i nie musi robić tego w pojedynkę.
***
Autorka: mgr Katarzyna Binkiewicz
