Rozmowa z dzieckiem o chorobie nowotworowej rodzica jest jedną z tych rozmów, których nikt nie chce musieć prowadzić. Wielu dorosłych mówi wtedy: „nie wiem, jakich słów użyć”, „boję się, że je przestraszę”, „nie chcę odbierać mu dzieciństwa”, „może lepiej nic nie mówić”. Te obawy są zrozumiałe – rodzic, który sam mierzy się z diagnozą, lękiem, leczeniem i niepewnością, bardzo często próbuje jeszcze ochronić dziecko przed tym, co trudne.
Tylko że dzieci zwykle wiedzą więcej, niż nam się wydaje. Nie zawsze rozumieją fakty, ale wyczuwają zmianę. Widzą, że w domu mówi się ciszej, słyszą urwane rozmowy, zauważają zmęczenie, płacz, napięcie, częstsze wyjścia do lekarza, zmiany w wyglądzie albo codziennym rytmie. Kiedy nie dostają żadnego wyjaśnienia, próbują ułożyć własną wersję wydarzeń. A dziecięca wyobraźnia, szczególnie w sytuacji lęku, potrafi podpowiedzieć rzeczy trudniejsze niż prawda podana spokojnie, prostym językiem i z obecnością dorosłego. Dlatego właśnie rozmowa o chorobie nie jest odebraniem dziecku bezpieczeństwa. Przeciwnie – może być próbą jego przywrócenia. Dziecko nie potrzebuje znać wszystkich szczegółów medycznych, ale potrzebuje poczucia, że dorośli mówią mu prawdę w taki sposób, jaki jest dla niego możliwy do udźwignięcia. Potrzebuje wiedzieć, co się dzieje, co może się zmienić w najbliższym czasie, kto się nim zaopiekuje i czy wolno mu pytać. Potrzebuje także usłyszeć, że choroba rodzica nie jest jego winą.
To jedno z najważniejszych zdań, które powinno wybrzmieć szczególnie przy młodszych dzieciach: „To nie jest twoja wina”. Małe dzieci myślą konkretnie i często egocentrycznie, co w rozwoju jest naturalne. Mogą połączyć fakty w sposób, który dorosłemu nie przyszedłby do głowy: „mama zachorowała, bo byłem niegrzeczny”, „tata trafił do szpitala, bo się na niego złościłam”, „jeśli będę bardzo grzeczny, to mama wyzdrowieje”. Dlatego warto powiedzieć wprost: „Nie zrobiłeś nic, przez co zachorowałam. Nie można spowodować raka swoim zachowaniem, złością ani myślami”. Kolejny niezwykle istotny temat dotyczy opieki i tym samym poczucia bezpieczeństwa. W chorobie rodzica dziecko może bać się nie tylko samej choroby, ale też tego, co stanie się z jego codziennością. Kto je odbierze ze szkoły, czy mama będzie w domu, czy tata będzie mógł przyjść na występ? Czy trzeba będzie przeprowadzić się do babci? Czy dalej będzie kolacja, bajka, trening, lekcje, urodziny kolegi? Dla dziecka konkret bywa bardziej kojący niż ogólne zapewnienie „wszystko będzie dobrze”. Warto mówić: „W czwartek jadę do szpitala. Wtedy odbierze cię ciocia. Wieczorem zadzwonię, jeśli będę mogła. Tata zrobi kolację i położy cię spać”. To nie musi być idealny plan. Ważne, żeby dziecko wiedziało, że dorośli o nim myślą. Wielu rodziców pyta, czy używać słowa „rak”. Najczęściej warto go użyć, ale wyjaśnić spokojnie, co ono oznacza. Unikanie nazwy może sprawić, że dziecko usłyszy ją przypadkiem od kogoś innego, w szkole, w rodzinie albo przeczyta w internecie. Wtedy słowo może zabrzmieć groźniej, bo pojawi się bez kontekstu i bez dorosłego, który pomoże je zrozumieć. Można powiedzieć: „Mam chorobę, która nazywa się rak” albo „Lekarze znaleźli w moim ciele nowotwór. Będę miała leczenie, które ma mi pomóc”. Oczywiście – komunikaty dostosowujemy do dziecka, jego indywidualnych potrzeb, sytuacji i oczywiście wieku.
Nie trzeba mówić wszystkiego naraz. Pierwsza rozmowa nie musi być wykładem – i nawet lepiej, jeśli nim nie będzie. Lepiej przekazać kilka prostych informacji i zostawić przestrzeń na pytania. Dziecko może zapytać od razu o coś bardzo trudnego albo pozornie błahego. Może spytać: „czy umrzesz?”, a chwilę później: „czy mogę iść do Kuby?”. Może się rozpłakać, zezłościć, wyjść z pokoju, zmienić temat albo nie zareagować wcale. Brak reakcji nie oznacza obojętności. Czasem dziecko potrzebuje czasu, żeby przyjąć wiadomość i wrócić do niej później.
W rozmowie pomaga prostota – czyli komunikat prosty, dostosowany do wieku – także w kontekście poziomu ogólności komunikatu. Z małymi dziećmi warto mówić krótko i konkretnie. Przedszkolak może potrzebować przede wszystkim informacji o tym, co zobaczy i co się zmieni. Dzieci w wieku szkolnym zwykle chcą rozumieć więcej. Mogą pytać, gdzie jest choroba, jak działa leczenie, czy rodzic będzie w szpitalu, czy wyzdrowieje. Nastolatki często potrzebują bardziej szczegółowych informacji i jednocześnie większego szacunku dla swojej autonomii. Mogą szukać wiedzy same, mogą pytać o rokowania, mogą złościć się, wycofywać albo próbować przejąć rolę dorosłego. W każdym z przypadków ważne jest, żeby nie zostawiać dzieci samych z domysłami, internetem i odpowiedzialnością ponad siły. Warto pamiętać także, że rozmowa z dzieckiem o chorobie rodzica nie jest jedną rozmową. To proces. Bardzo ważne jest też to, żeby nie składać obietnic, których nie da się zagwarantować. Nadzieja nie musi opierać się na zapewnieniach bez pokrycia – może opierać się na obecności, planie, leczeniu, opiece i prawdzie dostosowanej do wieku.
Dziecko ma prawo do emocji. Może się bać, złościć, płakać, być zazdrosne o uwagę poświęcaną choremu rodzicowi, mieć dość rozmów o chorobie, chcieć normalności, a nawet powiedzieć coś, co zaboli. Może też śmiać się, bawić, iść na urodziny, cieszyć się z dobrej oceny. To nie oznacza, że nie rozumie powagi sytuacji. Dzieci potrzebują mieć możliwość bycia dziećmi także wtedy, gdy w rodzinie dzieje się coś trudnego. Ważne, żeby nie robić z dziecka opiekuna emocjonalnego dorosłych. Można powiedzieć: „Jest mi dzisiaj smutno”, ale nie powinno się obciążać dziecka szczegółami, których nie jest w stanie udźwignąć, ani oczekiwać, że będzie pocieszać rodzica. Dobrze jest zadbać o spójność komunikatów wśród dorosłych. Jeśli rodzic mówi jedno, babcia drugie, a ktoś w rodzinie szepcze „tylko nic mu nie mów”, dziecko może czuć jeszcze większy chaos. Warto ustalić, co mówimy, jakich słów używamy i kto może odpowiadać na pytania dziecka. Warto też poinformować szkołę lub przedszkole, przynajmniej jedną zaufaną osobę: wychowawcę, pedagoga, psychologa. Nie po to, by dziecko stygmatyzować, ale po to, by dorośli mogli zauważyć zmianę zachowania, spadek koncentracji, wycofanie, drażliwość albo potrzebę większej uważności.
Niektóre dzieci będą chciały pomagać. To może być dla nich ważny sposób radzenia sobie z bezradnością. Warto pozwolić na małe, bezpieczne formy pomocy, które nie odbierają dzieciństwa: podanie koca, narysowanie obrazka, wybranie filmu, pomoc w zrobieniu herbaty, przygotowanie kartki do szpitala. Jednocześnie trzeba uważać, żeby dziecko nie zaczęło czuć, że od jego zachowania zależy samopoczucie albo leczenie rodzica. Pomoc może dawać bliskość, ale nie powinna zamieniać dziecka w małego dorosłego.
Są sytuacje, w których warto sięgnąć po wsparcie psychoonkologa, psychologa dziecięcego albo pedagoga szkolnego. Szczególnie wtedy, gdy dziecko przez dłuższy czas ma problemy ze snem, wyraźnie się wycofuje, ma silne bóle brzucha lub głowy bez uchwytnej przyczyny medycznej, traci zainteresowanie tym, co wcześniej lubiło, ma duże trudności w szkole, zachowuje się agresywnie, zaczyna brać na siebie nadmierną odpowiedzialność albo bardzo boi się rozstania z rodzicem. Warto szukać pomocy także wtedy, gdy rodzic nie wie, jak powiedzieć o nawrocie, leczeniu paliatywnym albo pogorszeniu stanu zdrowia. Najważniejsze w rozmowie z dzieckiem nie jest znalezienie idealnych słów – idealnych słów prawdopodobnie nie ma. Nie ma. Najważniejsze jest, żeby dziecko nie zostało samo z ciszą, domysłami i lękiem, żeby mogło usłyszeć prawdę w wersji dostosowanej do wieku, żeby mogło pytać. Żeby wiedziało, że jego emocje są w porządku. By miało prawo do zwyczajnego życia, zabawy, szkoły, przyjaciół i odpoczynku od choroby. I żeby czuło, że choć w rodzinie wydarzyło się coś trudnego, nadal są przy nim dorośli, którzy widzą jego potrzeby.
***
Author: Katarzyna Binkiewicz, M.A.
