Choroba onkologiczna często uruchamia w bliskich potrzebę działania. Kiedy ktoś, kogo kochamy, choruje, trudno jest po prostu stać obok. Chcemy coś zrobić, zorganizować, przyspieszyć, przypilnować, dowiedzieć się więcej, ochronić, podjąć decyzję, zdjąć z tej osoby choć część ciężaru. Po prostu… pomóc. W tym odruchu najczęściej jest dużo miłości, lęku i bezradności. Problem pojawia się, gdy pomoc przestaje być wsparciem, a zaczyna stawać się przejmowaniem kontroli.
Osoba chorująca naprawdę może potrzebować pomocy. Może nie mieć siły ugotować obiadu, zawieźć dokumentów, zadzwonić do przychodni, odebrać leków, pojechać sama na badanie albo rozmawiać z całą rodziną o wynikach. Może potrzebować obecności, organizacji, konkretów i praktycznego odciążenia. Jednocześnie nadal pozostaje osobą dorosłą, mającą własne zdanie, potrzeby, granice, tempo i prawo do decydowania o sobie. Choroba nie odbiera człowiekowi podmiotowości. To bardzo ważne rozróżnienie: można kogoś wspierać, nie odbierając mu poczucia wpływu. Można pomagać, nie wyręczając we wszystkim, można być blisko, nie decydując za drugą osobę, można troszczyć się – nie kontrolując każdego kroku.
Bliscy pilnują godzin leków, sprawdzają zalecenia, dopytują lekarzy, szukają informacji, organizują kalendarz wizyt. Czasem robią to, zanim zapytają, czy dana pomoc jest potrzebna. Czasem z miłości zaczynają mówić językiem nakazów: „nie możesz się denerwować”, „musisz odpoczywać”, „nie czytaj o tym”, „nie idź tam”, „ja to załatwię”, „ty się tym nie zajmuj”. Za tymi komunikatami może stać troska – najczęściej przecież właśnie tak jest, ale nawet jeśli intencja bliskich jest dobra, efekt może być… bolesny. Osoba chorująca może zacząć czuć, że nie tylko choroba zmienia jej życie, ale także otoczenie odbiera jej przestrzeń do bycia sobą. Sprawczość w chorobie nie oznacza, że człowiek ma wszystko robić sam. Nie oznacza samowystarczalności ani udowadniania siły. Sprawczość to poczucie, że nadal mam wpływ na część swojego życia, że mogę współdecydować, że moje zdanie jest brane pod uwagę, że mogę powiedzieć „tak”, „nie”, „jeszcze nie”, „potrzebuję inaczej” – że pomoc nie dzieje się nade mną, ale ze mną.
W chorobie onkologicznej tak wiele rzeczy bywa poza kontrolą: terminy badań, wyniki, skutki uboczne leczenia, reakcje ciała, decyzje medyczne, kolejki, procedury. Właśnie dlatego te obszary, w których chory może zachować wpływ, stają się szczególnie ważne. Decyzja, z kim chce rozmawiać, ile chce wiedzieć, kto będzie mi towarzyszyć, jakiej pomocy potrzebuje, czy chce rozmawiać o chorobie czy o czymś zwyczajnym. Czy potrzebuje rady – czy „tylko” obecności. Dla bliskich bywa to trudne, bo bezradność jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń w chorobie bliskiej osoby. Kiedy nie można zabrać bólu, cofnąć diagnozy ani zagwarantować dobrych wyników – łatwo próbować odzyskać kontrolę tam, gdzie się da. Kontrola daje chwilową ulgę. Lista zadań daje poczucie, że „coś robimy”. Problem w tym, że czasem ta ulga bliskich odbywa się kosztem pacjenta, który zamiast wsparcia dostaje kolejny komunikat: „musisz funkcjonować tak, żebyśmy my mniej się bali”.
Dlatego jedną z najważniejszych rzeczy w pomaganiu jest pytanie, a nie zakładanie. Zamiast: „ja ci to załatwię”, można powiedzieć: „chcesz, żebym pomogła ci to załatwić?”. Zamiast: „nie idziesz sama na wizytę”, można zapytać: „czy chcesz, żebym z tobą pojechał?”. Zamiast: „nie czytaj wyników, ja sprawdzę”, można powiedzieć: „mogę być obok, kiedy będziesz je czytać, jeśli tego potrzebujesz”. To drobna różnica językowa, ale ogromna różnica emocjonalna. W pierwszej wersji ktoś przejmuje ster. W drugiej – oferuje obecność i zostawia wybór.
Osoba chorująca ma prawo potrzebować wsparcia i jednocześnie nie chcieć być wyręczana we wszystkim. Ma prawo powiedzieć: „potrzebuję pomocy, ale chcę sama zdecydować, w czym”. Ma prawo poprosić: „nie odpowiadaj za mnie u lekarza, chyba że cię o to poproszę”. Może powiedzieć: „chcę, żebyś był ze mną, ale nie chcę, żebyś wszystko organizował po swojemu”. Takie zdania mogą być trudne do wypowiedzenia, bo chorzy często boją się zranić bliskich. Widzą ich zmęczenie, lęk i starania. Nie chcą wyjść na niewdzięcznych. Warto jednak pamiętać, że postawienie granicy nie jest odrzuceniem pomocy – to może być sposób na uratowanie relacji przed narastającą frustracją(!). Niewypowiedziane napięcie często nie znika – zbiera się pod powierzchnią, aż w końcu wybucha złością, płaczem albo wycofaniem.
Dobra pomoc nie polega na tym, żeby zabrać pacjentowi wszystkie trudności – często nie da się tego zrobić. Dobra pomoc polega raczej na tym, żeby nie zostawiać go samego z tym, co trudne, i jednocześnie nie zabierać mu prawa do własnego sposobu przeżywania choroby. To wsparcie, które mówi: „jestem obok”, a nie: „teraz ja wiem lepiej”. To obecność, która daje oparcie, ale nie zasłania całego świata.
Warto też pamiętać, że potrzeby mogą się zmieniać. Raz będzie chciała jechać na wizytę sama, innym razem poprosi, żeby ktoś był obok. To nie jest niekonsekwencja – to naturalna zmienność w sytuacji obciążenia. Dlatego pomoc potrzebuje być elastyczna, a nie oparta na sztywnym założeniu: „od teraz robimy wszystko za ciebie” albo „skoro chcesz samodzielności, to radź sobie sama”. Jednym z najbardziej wspierających komunikatów, jakie pacjent może usłyszeć, jest: „powiedz mi, jak mam ci pomagać, żeby było ci dobrze”. W tym zdaniu jest gotowość, troska i szacunek. Nie ma presji. Nie ma przejmowania steru. Jest zaproszenie do współpracy.
A jednym z najważniejszych zdań, jakie pacjent może dać sobie prawo wypowiedzieć, jest: „potrzebuję wsparcia, ale też decydowania o sobie”. To zdanie nie jest sprzecznością. Można potrzebować pomocy i nadal chcieć mieć wpływ. Można być słabszym fizycznie i nadal być osobą, która wie, czego potrzebuje. Można przyjmować opiekę i jednocześnie stawiać granice. Można być wdzięcznym za troskę i prosić, żeby była mniej kontrolująca.
Wsparcie w chorobie nie powinno odbierać człowiekowi poczucia, że nadal jest sobą. Najlepsza pomoc nie polega na tym, że bliscy robią wszystko za pacjenta – polega na tym, że pomagają mu zachować możliwie dużo wpływu tam, gdzie ten wpływ jest jeszcze dostępny. Czasem będzie to wpływ na wielkie decyzje, czasem tylko na drobiazgi: porę rozmowy, sposób spędzenia dnia, to, kto pojedzie na wizytę, albo to, czy dzisiaj rozmawiamy o chorobie czy po prostu pijemy razem herbatę.
***
Author: Katarzyna Binkiewicz, M.A.
