terapia nierefundowanym lekiem Everolimus , wizyty lekarskie, leki

Nasza córeczka Yeva zachorowała 17 czerwca. Na początku wyglądało to jak zwykłe przeziębienie. Kilka dni wcześniej byliśmy na basenie, więc gdy Yeva zaczęła skarżyć się na ból szyi i głowy, myśleliśmy, że to po prostu zapalenie mięśni lub lekka infekcja.

Jednak 22 czerwca rano Yeva obudziła się zapłakana i przez dwie godziny płakała bez przerwy. Nie mogliśmy jej uspokoić, a wtedy zauważyliśmy, że ma bardzo niewyraźną mowę i nie potrafi prawidłowo wypowiadać słów. Natychmiast pojechaliśmy na SOR, gdzie po opowiedzeniu o objawach wykonano pilną tomografię komputerową głowy. Wynik spowodował, że od razu skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka, na oddział neurochirurgii.

Tam usłyszeliśmy diagnozę, która całkowicie odmieniła nasze życie – glejak pnia mózgu.

Obecnie Yeva przechodzi kurs radioterapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety, w Warszawie – i ogólnie w Polsce – nie ma dostępnej terapii celowanej dla jej przypadku, dlatego szukamy możliwości kontynuowania leczenia za granicą.

Do leczenia, potrzebny jest lek Everolimus, który nie jest refundowany, a jego miesięczny koszt to około 3000 złotych. Korzystamy również z wielu płatnych konsultacji w zagranicznych klinikach, aby znaleźć najlepsze możliwe leczenie. Wszystkie te opcje są dla nas w pełni odpłatne i niezwykle kosztowne.

Yeva to dobra, ciepła i promienna dziewczynka. Zrobimy wszystko, aby dać jej szansę na dalsze, szczęśliwe życie.