nierefundowane leczenie za granicą, wizyty lekarskie, dojazdy na leczenie

Mam na imię Sylwia, właśnie skończyłam 46 lat. Rok 2025 jest rokiem trudnych doświadczeń, dla
mnie i rodziny. Zastanawiałam się długo, w jaki sposób opowiedzieć Wam o moim doświadczaniu
choroby i drodze jaka mnie doprowadziła do punktu w którym jestem i proszę Was o pomoc.
Postanowiłam, że podzielę się szerzej swoją historią. Opowiem w pigułce i nieco później, po garści
faktów. Ufam, że osoby czytające moją opowieść przekonam, jak ważna jest w życiu intuicja, upór,
otwarty umysł i wiara; oraz , że wokół jest grono ludzi bliższych i dalszych, na których możemy liczyć i
z ich wsparciem przejdziemy choćby najtrudniejszą drogę.
Zmagam się z rakiem gruczołowo-torbielowatym nasady języka, rak wywodzi się z małych gruczołów
ślinowych. Choroba jest bardzo rzadka, statystyki mówią o zachorowaniu 5 osób na milion. Metodą
leczenia dającą największe szanse na pozbycie się zmiany nowotworowej jest chirurgiczne usunięcie.
Niestety moja zmiana jest położona głęboko w mięśniu nasady języka i została uznana za
nieoperacyjną. Usunięcie guza spowodowałoby kalectwo i ból trudny do opanowania. Funkcje języka
jak połykanie, jedzenie, mówienie zostałyby mi odebrane. Rak gruczołowo-torbielowaty, w skrócie
ACC, jest trudnym przeciwnikiem kiedy nie można posłużyć się chirurgią. Nie istnieje leczenie
chemioterapią a stosowana w Polsce radioterapia fotonowa ma znikome szanse na wyleczenie, około
10%. Z pomocą rodziny zgłębiałam wiedzę o mojej chorobie i możliwościach jej leczenia. Znalazłam
poza granicami Polski naukowców, instytucje medyczne badające ACC i wiem, że jest dla mnie szansa
na wyleczenie poza Polską. Nieliczne ośrodki na świecie oferują radioterapię jonami ciężkimi, jonami
węgla – dla niej mój rak nie jest radiooporny – TO MOJA SZANSA. Leczenie jest kosztowne,
nierefundowane. Potrzebuję około 400.000,00 zł by wykorzystać swoją szansę.
Fakty mamy za sobą. Dla cierpliwych obiecałam więcej. Otóż, w styczniu 2025 zaczęłam odczuwać
niewielki ból w okolicy języka podczas jedzenia. Ból ustępował po posiłku, nie był dokuczliwy i nawet
ustąpił na kilka tygodni. Wrócił. Postanowiłam, że sprawdzę ten nietypowy objaw i wykonam badanie
rezonansu magnetycznego . Nie jestem typem marudy, ale od około 3 lat czułam brak sił witalnych,
szukałam ich przyczyn. Zainteresowałam się zdrowiem holistycznie. Zgłębiałam kwestie
środowiskowe jako czynnika wpływającego na zdrowie, dotarłam do szalenie ciekawych publikacji o
medycynie środowiskowej oraz mitochondrialnej, znaczeniu mikrobiomu i roli diety. Zrobiłam sporo
badań, wnioski wdrożyłam w życie i udało mi się pozbyć lub zmniejszyć do akceptowalnych
poziomów dolegliwości z którymi borykałam się od lat: migrena, bóle stawów, zaburzenia nastroju,
nieefektywny sen, zmęczenie, szereg dolegliwości z układu pokarmowego .Pozostał ból języka. Od
skierowania na rezonans do opisu jego wyniku minęły dwa miesiące. Wynik rezonansu stwierdzający
guz w nasadzie języka tak bardzo odbiegał od wyników badań laryngologicznych przeprowadzonych
przez lekarzy, że był poddawany w wątpliwość. Dopiero biopsja otwarta wykonana w czerwcu
potwierdziła, raka. Miałam intuicję i nie zlekceważyłam sygnałów płynących z ciała, upór w dążeniu
do uzyskania diagnozy , otwarty umysł w poszukiwaniu skutecznego leczenia. Mam również wiarę w
powodzenie leczenia dlatego proszę Was o pomoc.
Chcę żyć, chcę być zdrowa. Chcę wspierać moje dzieci i im towarzyszyć. Być u boku męża. Moja
rodzina jest boleśnie doświadczana. Dzień w którym odczytałam diagnozę to również dzień w którym
moja 14-letnia córka była operowana po tym jak uprawiając ukochaną piłkę ręczną doznała
poważnego urazu. Za nami poważna operacja, koszmarny ból, obawy dotyczące sprawności. Walka o
jej zdrowie trwa. Jej postawa w tych okolicznościach nie pozwala mi załamywać się. Ona jest moim
słońcem a ja chcę być jej opoką.