Zbiórka na:

Aktualizacje:

Aktualizacja z dnia 07.05.2024

Tą aktualizacją zbiórki chciałbym dać nadzieję wszystkich walczącym z glejakiem 4. stopnia.

Pierwsza dobra wiadomość jest taka, że mimo choroby staram się normalnie żyć.  Codziennie jeżdżę do pracy, gram w piłkę, spotykam się ze znajomymi, ale przede wszystkim spędzam czas z dziećmi, patrzę, jak się rozwijają. Nie sądziłem, że będzie mi to dane...

Druga dobra wiadomość to, że ostatni rezonans nie wykazał żadnych zmian. Cały czas stosuję immunoterapię (w postaci zastrzyków), zakończyłem 12. Cykl chemioterapii i dzielnie noszę sprzęt Optune (wyniki użytkowania oscylują w granicach 88-89 %).

Kiedy rok temu decydowałem się na rozpoczęcie terapii urządzeniem Optune, nie wierzyłem, że się uda. Koszt wynajęcia sprzętu wydawał się zbyt wysoki. Na szczęście dzięki ogromnemu wparciu rodziny, przyjaciół, znajomych i nieznajomych udało się zebrać środki, które pozwoliły na opłacenie kilku miesięcy terapii. Kiedy wydawało się, że już na kolejne miesiące lecenie nie będę mógł sobie pozwolić, wydarzył się kolejny cud – to trzecia dobra wiadomość – udało się znaleźć sponsora, który zgodził się sfinansować moje leczenie.

Zbiórka nadal będzie otwarta, ponieważ nie wiem, co jeszcze mnie w związku z tą chorobą czeka i muszę być przygotowany na różne (często bardzo kosztowne) formy leczenia. Na razie, jednak cieszę się każdym dniem. Dzięki pomocy wielu osób udało mi się pokonać statystyczne 15 miesięcy, które dają pacjentom z glejakiem 4. stopnia od momentu diagnozy.

Mam nadzieję, że przede mną jeszcze nie miesiące, ale lata życia. Trzeba wierzyć i walczyć!

Na początku dziękuję wszystkim za wszelkie formy wsparcia, których doświadczyłem przez ostatnie miesiące - za wszystkie dobre słowa, chęć opieki nad dziećmi, modlitwy i trzymanie kciuków przed kolejnymi rezonansami. Dziękuję również za pomoc finansową, która pozwala mi na korzystanie ze sprzętu Optune. Terapia okazuje się skuteczna – wrześniowy rezonans nie wykazał żadnych zmian. Za kilkanaście dni czeka mnie kolejne badanie -  głęboko wierzę w to, że wyniki będą równie pomyślne.

Staram się, jak najwięcej korzystać z urządzenia – mój ostatni wynik to 89% (poprzedni to 85%), co jest jednym z najlepszych wyników wśród pacjentów używających Optune. Jestem bardzo zdeterminowany, by walczyć, by żyć. Szczęśliwie udało mi się doczekać do momentu, kiedy mój starszy syn poszedł do zerówki, młodszy syn rozpoczął przygodę z przedszkolem, a córeczka kilka dni temu skończyła rok. Przyznam, że kiedy w styczniu trafiłem do szpitala i okazało się, z czym przyjdzie mi się mierzyć, nie sądziłem, że będzie mi dane świętować pierwsze urodziny córki, zobaczyć jej pierwsze kroki, usłyszeć pierwsze słowa…

Mimo choroby staram się prowadzić normalne życie. Codziennie jeżdżę do pracy, odwożę synów do przedszkola, chodzę ze starszym synem na piłkę i robotykę, a wieczorami czytam młodszemu synowi książeczki i usypiam córkę. Chłonę każdą chwilę z moimi bliskimi.

I tu po raz kolejny chcę prosić Was o wsparcie. Właśnie został opłacony 5. miesiąc wynajęcia Optune. Niestety zebrane dotychczas środki wystarczą jeszcze tylko na pół miesiąca terapii. Aby Fundacja mogła opłacić kolejny miesiąc – do 25.12. musimy zebrać prawie 70 000 zł… Bardzo chciałbym, móc jeszcze korzystać z urządzenia. Czy możesz mi pomóc?

Na początek dobre wieści. Wykonany w połowie maja rezonans nie wykazał nic
niepokojącego. W tym tygodniu miałem kolejny rezonans. Czekam na wyniki. Mam nadzieję,
że będą równie dobre jak poprzednie.

Kilka dni temu skończyłem trzeci cykl uzupełniającej chemioterapii, którą na szczęście
całkiem dobrze zniosłem.

I wreszcie na koniec coś, co jeszcze parę miesięcy temu wydawało się niemożliwe -
25.07 dostałem urządzenie Optune (TTFields)! Jeszcze się z nim oswajam, ale bardzo się
cieszę, że już zacząłem tę terapię. Przy moim typie glejaka (glejak wielopostaciowy 4.
stopnia), to jedyna opcja dająca szansę na uniknięcie lub opóźnienie wznowy.

Teraz mniej optymistyczne wieści… Niestety zbiórka stanęła. Dzięki Waszej hojności udało się
zebrać około 430 000 złotych. Niestety miesięczny koszt korzystania z Optune to około
115 000 złotych. Zatem środki zebrane przez Fundację Rakiety i SiePomaga wystarczą na
niecałe 4 miesiące terapii…

Zalecenia są takie, abym nosił urządzenie Optune przynajmniej dwa lata… To daje ogromną
sumę pieniędzy. Ogromną cenę za życie. Ale nie mogę nie spróbować.

Niedawno mój młodszy syn świętował drugie urodziny i nie wyobrażam sobie, żebym miał
nie dożyć jego kolejnych urodzin… Mój starszy syn zgubił pierwsze mleczaki, moja córka
zaczęła wstawać. Każdego dnia, patrząc na moje dzieci, wiem, że muszę znaleźć w sobie siłę
do walki. Dlatego raz jeszcze proszę, pomóżcie mi w tej walce. Każdy miesiąc terapii Optune,
jest dla mnie na wagę złota. Na wagę życia.

Za wszystko, co do tej pory zrobiliście: za wszystkie dobre słowa, wpłaty, udostępnienia,
licytacje, zbiórki, modlitwy – bardzo Wam dziękuję.

Aktualizacja z dnia 17.05.2023r.

Jestem bardzo wdzięczny za wszystko, co do tej pory zrobiliście dla mnie i mojej rodziny. Otaczają mnie wspaniali ludzie. Bardzo dziękuję wszystkim znajomym i nieznajomym, którzy wsparli mnie nie tylko finansowo, ale także psychicznie, pokazując mi, że w tym trudnym dla mnie czasie nie jestem sam.
26.04 zakończyłem radio i chemioterapię, teraz czekam na rozpoczęcie pierwszego cyklu chemii uzupełniającej.
Niestety nasz początkowy plan immunoterapii został brutalnie zweryfikowany. Nabór na dopuszczoną niedawno do użytku szczepionkę na glejaka został wstrzymany na co najmniej kilka miesięcy, poza tym musiałbym mieć wznowę, ponieważ do produkcji szczepionki potrzebny jest zamrożony materiał pobrany
z wyciętego guza.

Z kolei inne immunoterapie dają w moim przypadku niskie szanse powodzenia. Nie rezygnując z planów dotyczących immunoterapii, szukamy alternatywy, która zwiększy moje szanse tu i teraz. Po licznych konsultacjach z wieloma ośrodkami (m. in. w Niemczech, Szwajcarii, Hiszpani, Włoszech, USA, Izraelu)
podjęliśmy decyzję o zmianie sposobu leczenia. Chcemy spróbować terapii TTFields (urządzeniem Optune). Terapia została zatwierdzona przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków do leczenia pacjentów z nawrotem oraz z nowo rozpoznanym glejakiem.

Niestety prowadzone w Polsce badania kliniczne są tylko dla pacjentów ze wznową, z kolei badani kliniczne prowadzone w wielu ośrodkach w Europie wymagają, aby pacjent był przed chemio i radioterapią. Nie pasuję ani tu, ani tu…
Mam dwa wyjścia. Pierwsze to czekać na wznowę, licząc, że i tym razem będzie to guz operacyjny. Niestety istnieje ryzyko, że guz pojawi się w takim miejscu, które nie pozwolą na całkowite wycięcie, albo że w wyniku kolejnej operacji pojawią się u mnie poważne deficyty neurologiczne…

Druga możliwość, to rozpoczęcie terapii TTFields (Optune) na własną rękę. I tu zaczynają się problemy. Miesięczny koszt terapii to 120 000 złotych. Urządzenie trzeba nosić jak najdłużej, zwłaszcza dobre rokowania daje połączenie terapii TTFields (Optune) z chemią uzupełniającą.

Moim marzeniem jest podjęcie takiej terapii chociażby przez kilka miesięcy, dlatego konieczne jest zwiększenie kwoty zbiórki. Chciałbym Was prosić, abyście byli z nami nadal. Dzięki Wam mam nadzieję, że niemożliwe, stanie się możliwe i uda mi się skorzystać z terapii TTFileds (Optune).

Marzenie:

Dane do przelewu: