
Ludmiła Gumula
Mam takie odległe, ale jednocześnie bardzo żywe marzenie. Jest dzień moich 80-tych urodzin. Imprezę organizuję w górach na niewysokiej górce Trzy Kopce w Beskidach. Wychodzę na nią samodzielnie z mężem. Na górze czekają na mnie moje dzieci, ich dzieci, moja młodsza siostra, moje przecudowne przyjaciółki. Tańczymy, cieszymy się sobą, celebrujemy :-) Tak to widzę!
539 913,97 zł z 1 500 000,00 zł
Data publikacji zbiórki
01-02-2025
Pozostało na subkoncie
367301,33 zł
Zrefundowane wydatki
172612,64 zł
Wpłać
Moja historia
Zbiórka na:
leczenie za granicą, leki, operację, ortezę lub protezę, suplementy, konsultacje lekarskie
Aktualizacje:
Aktualizacja z dnia 21.03.2025
Kochani! Są dobre wieści i to podwójne! Po rozszerzonej i dogłębnej diagnostyce lekarze z Izraela potwierdzili, że mają koncepcję nie tylko na operację ratującą nogę (czyli amputacja nie jest potrzebna), ale również na dokończenie leczenie chemioterapeutycznego, które z powodu powikłań zagrażających życiu, nie było możliwe w Polsce. Te wiadomości dodały mi skrzydeł i napełniły bak energii potrzebnej do dalszego działania i przede wszystkim zdrowienia. W głębi serca wiem, że wszystko się dobrze potoczy.
Szczęśliwie, depozyt dla szpitala, na którego wspólnymi siłami udało się zebrać środki, pokrył nie tylko diagnostykę, konsultacje i cały proces kwalifikacyjny do operacji ale również zaplanowaną chemioterapię. To co nadal potrzebuję zebrać to fundusze na samą operację, której depozyt nie jest w stanie pokryć. Na tym etapie leczenia skupiamy się na zebraniu około 180 tys zł. Operacja będzie bardzo rozległa i skomplikowana z udziałem wielu specjalistów. Będzie wymagała również działań rekonstrukcyjnych i prawdopodobnie przeszczepu skóry. Chemioterapia daje nam dodatkowe kilka tygodni na zebranie środków na operację. Kochani pomóżcie proszę w tym największym projekcie mojego życia zwanym w kwintesencji „ŻYCIE”. Liczy się każda, najmniejsza wpłata. Morze wdzięczności płynie do Was wszystkimi kanałami!
Pragnę również dokładnie wyjaśnić na co zostaną przeznaczone pozostałe środki. W końcu zbieramy 1,5 mln, a koszty leczenia w Izraelu to około 450 tys zł. Zarówno w niedalekiej jak i w dalszej przyszłości potrzebne będą:
- Po operacji przynajmniej w pierwszych miesiącach, konieczne będą kontrolne konsultacje z lekarzem operującym.
- Tak poważna (i już czwarta) operacja, która również siłą rzeczy poszerza neurologiczne ubytki w nodze, wymaga bardzo regularnej rehabilitacji. Rehabilitacja musi być wykonana w ośrodku, który posiada doświadczenie w rehabilitacji pacjentów z deficytami ruchowymi na tle neurologicznym. Na szczęście mieszkam w Krakowie i mam tu dostęp do doskonałych rehabilitantów z takimi kompetencjami. Moja rehabilitacja będzie podzielona na kilka etapów i potrwa około 2 lata. Jej celem będzie odzyskanie jak największej mobilności oraz zawalczenie o odzyskanie, tam gdzie będzie to możliwe, czucia i funkcji nogi w kontekście neurologicznym. Ten proces wymaga bardzo dużo cierpliwości, stąd czas trwania rehabilitacji. Nerwy regenerują się bardzo długo, taka ich biologia.
- Jeśli wszystko pójdzie dobrze (a tak będzie na pewno) po kilku latach od czekającej mnie operacji pojawi się szansa na operację rekonstrukcyjną, która pozwoli przeszczepić własny nerw z łydki w miejsce aktualnego ubytku nerwu w nodze. Dzięki takiej operacji będę mogła ponownie zawalczyć o odzyskanie utraconych neurologicznie funkcji nogi. To byłaby potężna zmiana w jakości życia.
- Najbardziej zaawansowane badania genetyczne dostępne na świecie, które odpowiedzą na pytanie czy guz i choroba mają podłoże genetyczne. Jeśli tak, a są ku temu silne przesłanki, stąd rekomendacja , aby je zrealizować, powinnam wówczas przyjmować lek, który wyłącza ekspresję uszkodzonego genu. Ten lek powinien być przyjmowany tak długo jak to tylko możliwe. Wiem, że nie będzie mi przysługiwał z NFZ, a miesięczny koszt tego leku to kilkadziesiąt tysięcy zł.
- Mało kto wie jak bardzo drogie są specjalistyczne ortezy, które zwiększają mobilność i swobodę poruszania się. Moja noga jest częściowo neurologicznie uszkodzona i wymaga wsparcia, tak abym mogła chodzić. Taki sprzęt, który na prawdę działa, jest produkowany w USA, kosztuje wiele tysięcy zł i niestety szybko się zużywa. NFZ dopłaca kilkaset zł co 3 lata, czyli jest to wsparcie symboliczne.
- Zaraz po powrocie do Polski czeka mnie cały cykl uzupełniającej terapii onkologicznej w klinice medycyny integracyjnej, co pozwoli na: usunięcie krążących we krwi komórek macierzystych nowotworu, szybsze odzyskanie odporności i energii, zapewnienie ochrony przed nawrotem i przerzutami. Takie cykle terapii należy powtarzać zazwyczaj 2-3 razy w roku. Ich skuteczność jest weryfikowalna i potwierdzona przez specjalistyczne (i tym samym kosztowne) badania w Niemczech.
- Wsparcie psychoonkologiczne i dietetyczne, bo holistyczne podejście przynosi największe rezultaty.
- Suplementy, specjalistyczne preparaty.
Kochani, jestem gotowa ze swojej strony zrobić wszystko by poprawić swój stan zdrowia. Jestem w tym absolutnie niezłomna i totalnie optymistyczna. Jedyne czego mi potrzeba do jeszcze większego sukcesu to środki finansowe, które mogę zebrać wyłącznie dzięki Waszej pomocy. Każdy najmniejszy gest ma znaczenie. Dziękuję!
Aktualizacja z dnia 10.03.2025
Dziś ta wędrówka staje się jeszcze trudniejsza. Ostatnie badania pokazały, że guz urósł. W Polsce lekarze widzą tylko jedno wyjście – amputację. Strach, bezsilność, pytania bez odpowiedzi… Ale wiem jedno: nie mogę się zatrzymać. Nie teraz, gdy w Izraelu specjaliści dają mi inną ścieżkę – szansę na uratowanie nogi i skuteczne leczenie.
- Specjalistyczną operację w renomowanej klinice
- Leczenie za granicą
- Poszerzoną diagnostykę i badania genetyczne
- Wdrożenie specjalistycznych leków
Marzenie:
Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Ekstremalnie rzadki typ nowotworu – MPNST – umiejscowiony na nerwie w nodze. To choroba, która zdarza się raz na milion przypadków. Na świecie niewielu lekarzy podejmuje się jej leczenia, a badań na ten temat jest bardzo mało.
Postanowiłam jednak potraktować to doświadczenie jak podróż, która na pewno mnie odmieni i przetransformuje. Wzięłam byka za rogi i zrobiłam (i wciąż robię) wszystko, co tylko było w moim zasięgu.
W tamtym czasie w Polsce znalazłam dwóch lekarzy, którzy z dużą rezerwą zgodzili się mnie prowadzić. Przeszłam trzy operacje, a mimo to nadal jestem w punkcie wyjścia. Leczenie w Polsce okazało się nieskuteczne i pochłonęło wszystkie nasze oszczędności. Na szczęście pojawiło się światełko w tunelu – możliwość leczenia za granicą. To moja szansa na życie bez bólu i powrót do normalnego funkcjonowania.
Czekam na decyzję, jaka forma terapii będzie dla mnie najskuteczniejsza – czy konieczna będzie specjalistyczna operacja, leczenie farmakologiczne, a może nawet amputacja nogi (lub połączenie tych metod). Bez względu na wybór, potrzebne są środki na przeprowadzenie procedur za granicą, powrót do zdrowia, leczenie i rehabilitację.
Moje marzenia
Mam trzy wielkie marzenia:
-
Chcę ponownie cieszyć się beztroskimi chwilami z moimi najukochańszymi – z mężem, moją 6-letnią córką i 10-letnim synem. Z radością zamienię turystykę medyczną na spacery w górach, gonitwy po plaży i błąkanie się po lesie.
-
Pragnę wrócić do pracy, którą kocham całym sercem. Choroba i jej powikłania uniemożliwiły mi kontynuację zawodowej działalności, w której mogłam robić to, do czego czuję się powołana – pomagać innym. Tęsknię za tym i marzę o jak najszybszym powrocie do aktywności zawodowej.
-
Mam jedno odległe, ale bardzo żywe marzenie. Widzę dzień moich 80. urodzin. Organizuję je w górach, na niewysokim szczycie Trzy Kopce w Beskidach. Wychodzę tam samodzielnie z mężem. Na szczycie czekają na mnie moje dzieci, ich dzieci i kochający partnerzy, moja młodsza siostra oraz ukochane przyjaciółki. Tańczymy, cieszymy się sobą, celebrujemy życie. Tak to widzę!
Proszę, pomóż mi spełnić te marzenia. ❤️
Dane do przelewu:
Ludmiła można też wesprzeć przelewem na konto:
Numer konta Fundacji:
52 1050 1025 1000 0090 3010 4252
Wpłaty w obcych walutach
USD:
PL54 1050 1025 1000 0090 8058 1367
EUR:
PL32 1050 1025 1000 0090 8058 1375
GBP:
PL76 1050 1025 1000 0090 8058 1359
kod SWIFT:
INGBPLPW
Tytuł przelewu:
Ludmiła Gumula
Dane odbiorcy:
Fundacja Onkologiczna Rakiety, al. Rzeczypospolitej 2/U-2, Warszawa
1,5%
KRS:
0000414091
Cel szczegółowy:
Ludmiła Gumula