rehabilitacje, dieta specjalistyczna, leczenie nierefundowane, dojazdy, prywatne wizyty u specjalistów

Wskutek leczenia, utraciłam dwie ważne dla człowieka funkcje: funkcję mowy i jedzenia. Ze względu na niepełnosprawność nie będę mogła powrócić do swojej pracy. Żywię się dojelitowo. Uczę się przyjmować posiłki doustnie. Borykam się ze skutkami chemii i radioterapii: uszkodzeniem tarczycy, odczynem popromiennym i bólem neuropatycznym w jamie ustnej, obrzękiem szyi i twarzy. Szybko się męczę, mam też problemy z pamięcią.

 

Moim marzeniem jest samodzielne jedzenie i swobodna komunikacja. Medycyna pędzi do przodu. Mam nadzieję, że znajdzie się metoda rekonstrukcji, która umożliwi mi spełnienie mojego marzenia. Motywuje mnie po prostu chęć do życia, opieki nad dziećmi, pomagania innym. Mam 40 lat, dwoje dzieci, które wychowuję samodzielnie. Największą motywacją jest to, żeby moje dzieci nie straciły mamy.

Jestem fanką „Gry o Tron”. W głowie mam słowa George R.R. Martina „Co mówimy bogowi śmierci? Nie dzisiaj!”

Jestem dumna z tego, jak wiele przeciwności udało mi się pokonać. Mam ogromny apetyt na życie. Jestem typem fajtera.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się u mnie wiosną 2021 roku. Był to ból języka, owrzodzenie w jego bocznej części, trudności z jedzeniem. Przez pół roku szukałam pomocy u różnych specjalistów. Byłam leczona przez laryngologa, chirurga szczękowo-twarzowego, periodontologa, stomatologa. Niestety żaden z nich nie potrafił trafnie mnie zdiagnozować. Na początku 2022 roku mój stan był już bardzo zły. Widząc, że w moim miejscu zamieszkania nie otrzymam pomocy, zaczęłam szukać specjalistów w innych miastach. I tak pod koniec lutego trafiłam do Poznania. Zostałam błyskawicznie zdiagnozowana. Rak płaskonabłonkowy rogowaciejący języka T4, naciekający na sąsiednie struktury, z przerzutami do węzłów. Po diagnozie przeszłam zabieg założenia gastrostomii, czyli żywienia dojelitowego. Nie byłam już wtedy w stanie sama jeść ani pić. Byłam bardzo osłabiona, miałam problemy w poruszaniu się, czułam, jak ulatuje ze mnie życie. Na wspomnienie tamtych dni przechodzą mnie ciarki, gdy sobie pomyślę, jak blisko była śmierć.

Na początku kwietnia 2022 roku przeszłam rozległą operację. Trwała siedem godzin i wymagała współpracy trzech zespołów lekarskich. Udało się na szczęście usunąć wszystkie zmiany. Operacja obejmowała usunięcie guza wraz z językiem, dnem jamy ustnej, śliniankami oraz węzłami chłonnymi szyi. Ubytek został uzupełniony mięśniem pobranym z mojego uda. Pan profesor Wojciech Golusiński oraz lekarze z nim współpracujący, którzy podjęli się tak trudnej operacji ofiarowali mi drugie życie.

Po operacji byłam bardzo osłabiona. Kilka dni przebywałam na intensywnej terapii. Później na oddziale stawiałam pierwsze kroki. Każdy, najmniejszy ruch był ogromnym wyzwaniem. Oddychałam przez rurkę tracheostomijną. Były to najtrudniejsze chwile w moim życiu. Jestem bardzo wdzięczna za wsparcie, jakie wtedy otrzymałam od każdej osoby pracującej na oddziale: lekarzy, pielęgniarek, pani psycholog, logopedy, rehabilitanta. Widząc ich oddanie i profesjonalizm czułam się bardzo bezpiecznie. Cały czas trzymali za mnie kciuki rodzina i przyjaciele. To dawało mi ogromną siłę do walki.

Po kilku tygodniach od wyjścia ze szpitala ponownie do niego wróciłam na leczenie uzupełniające w postaci jednoczesnej radio-chemioterapii. Przyjęłam maksymalną ilość naświetlań, jaką może otrzymać człowiek, bo aż 33 dawki oraz 5 cykli chemioterapii. W trakcie całego leczenia musiałam być w szpitalu ze względu na jego toksyczność i silne skutki uboczne. Był to przede wszystkim silny ból w jamie ustnej, zmiany w śluzówkach, obrzęk powodujący trudności z oddychaniem, nudności, wyczerpanie organizmu. W trakcie leczenia przeszłam sepsę.

Cały 2023 rok intensywnie się rehabilitowałam. Dojazdy na kontrolne wizyty lekarskie i badania w ośrodku, który jest oddalony o 200 km od mojego miejsca zamieszkania. Comiesięczne, prywatne wizyty kontrolne u profesora laryngologii onkologicznej. Rehabilitacja ruchowa, logopedyczna i przeciwobrzękowa. Nauka przełykania. Nauka mowy. Leczenie stomatologiczne po radio-chemioterapii. Wysokoenergetyczna dieta płynna. Odżywki, suplementy diety. Przekwalifikowanie zawodowe. Jest to koszt ok. 3000 zł miesięcznie.

Ta zbiórka to wielka nadzieja na lepsze życie!

Dziękuję z serca za Wasze wsparcie!

Kamila można też wesprzeć przelewem na konto:

Wpłaty w obcych walutach

1,5%