leczenie za granicą

Jestem osobą energiczną, uśmiechniętą i aktywną. Uwielbiam sport, naturę i wodę. Moje życie zawsze było dynamiczne, a praca – choć stresująca – dawała mi satysfakcję. Wydawało mi się, że znalazłam w niej równowagę. W każdej wolnej chwili uciekałam z miasta, by odpocząć wśród przyrody.

Mam wspaniałego syna – kochającego, empatycznego i zawsze gotowego mnie wspierać. Oprócz niego, u boku stoją jeszcze trójka przyszywanych dzieci oraz najcudowniejszy partner, którego opieka i troska wzruszają mnie do łez. Moi rodzice, mimo podeszłego wieku, dodają mi otuchy i motywują do działania. W tej trudnej drodze towarzyszy mi również moja starsza siostra, lekarz, która jest moim dobrym duchem. Bez niej nie wiem, jak dałabym sobie radę. To właśnie oni – moi bliscy – dają mi siłę i sprawiają, że się nie boję. Przynajmniej połowa moich sukcesów to ich zasługa.

Choruję na rzadki nowotwór – MiNEN (mixed neuroendocrine non-neuroendocrine neoplasm), który składa się z dwóch komponentów: gruczolakoraka i raka neuroendokrynnego. Zanim jednak postawiono właściwą diagnozę i określono, jakie leczenie będzie najskuteczniejsze, przeszłam długą i wyczerpującą drogę.

Wszystko zaczęło się pod koniec sierpnia 2022 roku, gdy doświadczyłam pojedynczego epizodu bólu brzucha. Tydzień później, po wykonaniu USG jamy brzusznej, zdiagnozowano u mnie obustronne guzy jajnika. Badanie rezonansem magnetycznym potwierdziło rozległość choroby, a następnie przeszłam zabieg laparotomii. Wynik histopatologiczny wskazał na niskozróżnicowanego gruczolaka żołądka.

W październiku 2022 roku rozpoczęłam leczenie – otrzymałam 12 kursów chemioterapii w schemacie FOLFOX. Tomografia wykonana po 6 kursach (styczeń 2023) nie wykazała nieprawidłowości, co dało mi nadzieję na poprawę. Chemioterapię zakończyłam na początku kwietnia 2023 roku, choć pod koniec leczenia zmagałam się z nasilającą się neuropatią obwodową. Kolejne badanie CT w czerwcu 2023 roku również nie wykazało niepokojących zmian, co utwierdziło mnie w przekonaniu, że być może udało mi się pokonać chorobę. Przeszłam szereg badań genetycznych i biochemicznych, aby ustalić źródło nowotworu, jednak nie przyniosły one jednoznacznych odpowiedzi.

Niestety, jesień 2023 roku przyniosła wznowę choroby, mimo mojego dobrego samopoczucia. Konsultowałam się z różnymi specjalistami, aż w końcu trafiłam do wybitnej histopatolożki z MSWiA w Warszawie. Pani Profesor nie miała wątpliwości – to nie był rak gruczołowy żołądka, ale rak MiNEN z dominującą komponentą jelitową, gdzie część neuroendokrynna stanowi mniejszość.

Na początku lutego 2024 roku przeszłam kolejną operację laparotomii. Jej celem było udrożnienie jelita i ewentualne usunięcie zmienionych chorobowo tkanek. Niestety, rozsiew choroby okazał się na tyle duży, że nie udało się zrealizować planu, a jedynym efektem operacji było wyłonienie ileostomii.

Obecnie czuję się zmęczona i uczę się żyć z pozostałymi 2,5 metrami jelita. W trakcie całego procesu leczenia straciłam 15 kg, co przy mojej pierwotnej wadze doprowadziło mnie na skraj niedożywienia – teraz ważę zaledwie 45 kg.

Dwa tygodnie po operacji, zgodnie z zaleceniami onkologów, rozpoczęłam chemioterapię systemową w schemacie FOLFOX. Tym razem leczenie idzie mi znacznie trudniej. Jestem już po 7 kursach, a każde podanie to walka z mdłościami, zmęczeniem, osłabieniem, kardiotoksycznością i odwodnieniem spowodowanym stomią.

Wszyscy konsultujący mnie lekarze twierdzą, że takie leczenie będzie mi towarzyszyć do końca życia i że nie mam szans na pełne wyleczenie. Ja mam jednak inne zdanie – jeszcze mnie nie znają i nie zamierzam się poddawać!

Szukam możliwości innowacyjnego leczenia zarówno w Polsce, jak i za granicą. Dla osób z tak rzadkim typem nowotworu nie ma w Polsce dostępnych programów leczenia. Po wielu konsultacjach mam jednak plan – chcę przeprowadzić badania genetyczne, które pomogą ustalić, jaka terapia będzie dla mnie najskuteczniejsza. To właśnie na ten cel chciałabym zbierać środki. Dodatkowo, konsultacje z ośrodkami zagranicznymi i ewentualne leczenie poza Polską wiążą się z ogromnymi kosztami. Do tego dochodzą wydatki na rehabilitację, leczenie neuropatii obwodowej oraz walkę z niedożywieniem.

Obecnie jestem po konsultacjach z profesorami ze szpitala Assuta w Izraelu oraz z organizacją, która specjalizuje się w wyszukiwaniu najnowszych i najskuteczniejszych terapii na świecie. Oba te ośrodki mają imponujące sukcesy w leczeniu pacjentów z trudnymi przypadkami. Po tych rozmowach wierzę, że znalezienie właściwego leczenia jest możliwe.

Stoję teraz przed kolejnym krokiem – zleceniem poszukiwania innowacyjnej terapii sprofilowanej pod moją chorobę. To jednak wiąże się z ogromnymi kosztami, które obejmują nie tylko same leki, ale także konsultacje, badania wstępne i hospitalizację w odpowiednim ośrodku na świecie.

Każdego dnia pojawiają się nowe leki i schematy leczenia, do których chcę dołączyć. To właśnie mój cel – znaleźć terapię, która da mi szansę na życie.

Z góry dziękuję za każdą pomoc i serdecznie pozdrawiam.

Justyna można też wesprzeć przelewem na konto:

Wpłaty w obcych walutach

1,5%