konsultacje w zagranicznych klinikach, leczenie wspomagające, rehabilitacja

Jestem osobą energiczną, uśmiechniętą, aktywną, uwielbiam sport, naturę, wodę. Moje życie zawsze było dynamiczne a praca stresująca, ale wydawało mi się, że umiem znaleźć w niej balans. W każdej wolnej chwili uciekałam z miasta, żeby odpocząć w naturze.

Mam cudownego syna, który jest kochany, empatyczny i bardzo mnie wspiera. Oprócz jego wsparcia mam jeszcze trójkę wspaniałych przyszywanych dzieci i najcudowniejszego partnera, który opiekuje się mną tak, że łzy wzruszenia więzną mi w gardle. Troskliwi rodzice mimo podeszłego wieku dodają mi otuchy i motywują do walki. W zmaganiach z chorobą idę za rękę z moją starszą Siostrą lekarzem, moim dobrym duchem, bez której nie wiem, jak dałabym radę. Przynajmniej połowa moich sukcesów to moi kochani, których mam u boku. Z nimi wszystkimi się nie boję. Oni dają mi siłę.

Choruję na mało spotykany nowotwór MiNEN (mixed neuroendocrine non-neuroendocrine neoplasm) składający się z dwóch komponent: gruczolakoraka i raka neuroendokrynnego.

Zanim jednak określono z jakiego rodzaju rakiem się mierzę i jakie leczenie byłoby najskuteczniejsze odbyłam długą drogę.

Wszystko zaczęło się pod koniec sierpnia 2022 r., kiedy miałam pojedynczy epizod bólu brzucha. Tydzień po wykonanym USG jamy brzusznej stwierdzono obustronne guzy jajnika. Po badaniu rezonansem oceniającym dokładniej zakres choroby, miałam wykonany zabieg laparotomii. Badania histopatologiczne pokazało wynik: niskozróżnicowany gruczolak żołądka.

W październiku 2022 r. zostałam skierowana na leczenie – otrzymałam 12 kursów chemioterapii Folfox. Zrobione w międzyczasie tomografię po 6  kursach (styczeń 2023 r.) było prawidłowe. Zakończyłam chemioterapię na początku kwietnia 2023 r. Zniosłam je dzielnie borykając się po koniec z nasilającą się neuropatią obwodową. Kolejny wynik CT w czerwcu 2023 r. był prawidłowy, co dało mi nadzieję na to, że może uporałam się z moją dziwną i niezidentyfikowaną chorobą. Odbyłam szereg badań genetycznych, biochemicznych, aby ustalić źródło nowotworu, które jednak nie określiły jednoznacznego pochodzenia.

Niestety jesień 2023 r. mimo mojego dobrego samopoczucia, przyniosła wznowę choroby, a wraz z nią dalsze konsultacje z różnymi specjalistami. Jeden z lekarzy polecił mi histopatolożkę z MSWiA w Warszawie. Pani Profesor nie miała wątpliwości, że nie jest to rak gruczołowy żołądka, tylko rak MINEN z dominującą komponentą jelitową, gdzie część neuroendokrynna stanowi mniejszość.

Na początku lutego 2024 r. zostałam poddana ponownej operacji laparotomii. Celem operacji było udrożnienie odcinka jelita i ewentualne usunięcie zmienionych chorobowo tkanek w celu poszukiwania i wyeliminowania źródła choroby. Okazało się jednak, że rozsiew choroby jest na tyle duży, że planu nie udało się zrealizować, a efektem operacji było jedynie wyłonienie ileostomii.

W chwili obecnej czuję się zmęczona, uczę się żyć z pozostawionym 2,5 metrowym jelitem. W czasie całego procesu leczenia schudłam 15 kg co przy mojej pierwotnej wadze doprowadziło mnie na skraj niedożywienia – ważę obecnie 45 kg.

Dodatkowo 2 tygodnie po operacji zaczęłam zgodnie z zaleceniami konsultujących mnie onkologów chemie systemową – taką samą jak poprzednio – Folfox. Tym razem już nie idzie mi tak łatwo. Jestem już po 7 kursach, a każde podanie to walka, bo oprócz mdłości, zmęczenia i osłabienia, borykam się z kardiotoksycznością i odwodnieniem spowodowanym stomią.

Wszyscy konsultujący mnie lekarze twierdzą, że takie leczenie czeka mnie już do końca życia i że na pełne wyleczenie nie mam co liczyć. Ja mam na ten temat inne zdanie 🙂 i jeszcze mnie po prostu nie znają. Walczę i tak łatwo się nie poddam!

Szukam możliwości innowacyjnego leczenia zarówno w Polsce, jak i za granicą. Dla osób chorujących na tak rzadki typ nowotworu nie ma w Polsce programów, które byłyby dostępne. Ale jestem po wielu konsultacjach i mam w planach badania genetyczne, które ustaliłyby, jaka terapia byłaby dla mnie najskuteczniejsza. To jest cel, na który chciałabym zbierać środki. Ponadto wszelkie konsultacje z ośrodkami zagranicznymi to także ogromny wydatek. Oprócz tego cały czas leczę neuropatię obwodową, rehabilituję się po kolejnej rozległej operacji i walczę z niedożywieniem, co również pochłania dużą część środków, którymi obecnie dysponuję.

Bardzo proszę Was o wsparcie finansowe w mojej drodze po zdrowie!

Justyna można też wesprzeć przelewem na konto:

Wpłaty w obcych walutach

1,5%