leki, wizyty u specjalistów, badania

Gdy miałam 26 lat i właśnie urodziłam swoje pierwsze dziecko, zaczęłam doświadczać sporadycznych migren z aurą oraz osłabienia. Z czasem wykonano u mnie morfologię krwi, która wykazała podwyższony poziom płytek krwi. Rozpoczęto poszukiwania przyczyny tych nieprawidłowości, a ostatecznie skierowano mnie do Instytutu Hematologii w Kijowie, gdzie w 2013 roku zdiagnozowano u mnie czerwienicę prawdziwą.

W ciągu ostatnich 12 lat przeszłam przez różne etapy leczenia. Początkowo stosowano u mnie krótko działające interferony, które jednak nie przynosiły oczekiwanej supresji szpiku kostnego. Następnie podjęto próbę leczenia chemioterapią w postaci cytostatyków, jednak bardzo źle je tolerowałam. Później wdrożono długo działające interferony, które dawały lepsze efekty. Niestety, w wyniku wybuchu wojny na Ukrainie i braku dostępu do leczenia, byłam zmuszona opuścić kraj. W ciągu ostatniego roku miałam możliwość korzystania z najnowocześniejszych metod terapeutycznych, za co jestem ogromnie wdzięczna polskim lekarzom.

Moja choroba jest nieuleczalna, jednak dzięki odpowiedniemu leczeniu mam nadzieję na długie, możliwie normalne życie. Terapia jest dożywotnia i wymaga regularnej kontroli parametrów krwi. Oprócz refundowanego głównego leku, regularnie przyjmuję inne leki na własny koszt. Ze względu na poważną diagnozę potrzebuję też konsultacji u specjalistów, takich jak kardiolog, psychiatra czy endokrynolog, na które nie zawsze możemy sobie pozwolić, ponieważ w rodzinie pracuje tylko mąż.

Moje dzieci, mąż, rodzice i przyjaciele dają mi siłę do życia. Podróże, nawet jednodniowe, pomagają mi radzić sobie z chorobą. Lubię poznawać historię miast, zwiedzać muzea i robić zdjęcia, to dodaje mi energii i nadziei.

Z góry dziękuję za każde wsparcie!