ZBIÓRKA NA:

nierefundowany lek

AKTUALIZACJE:

Aktualizacja z dnia 28.02.2024

Tabletki działają, rak w remisji, włosy ładnie odrastają… minęło pół roku brania tabletek. Szczęście trwało zbyt długo? Znowu muszę walczyć z systemem, aby żyć…

Na oddziale onkologicznym zmieniła się pani ordynator, która wprowadziła wiele zmian. Solą w oku stały się pacjentki przyjmujące tabletki Olaparib w ramach RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowych). Zrozumiałam, że uważa, że ten lek nie należy mi się, choć mam mutację w genach oraz zasugerowała, że poprzedni ordynator nie wiedział co podpisuje. Poza tym stwierdziła, że lek ma zbyt wiele skutków ubocznych, a i tak nie wydłuży mojego życia. Lepiej, abym go nie przyjmowała.

Dwóch innych profesorów, u których konsultowałam się, nie zgadza się z tą opinią. Uważają ten lek za bardzo pomocny w leczeniu. Niestety nie mogę przenieść się do innego szpitala. Jedyne co mogę zrobić, to płacić za lek 100% ceny i czekać aż będzie dostępna jego refundacja w standardowym leczeniu dla osób takich jak ja – po wznowie.

Koszt jednej dawki to około 26 tysięcy złotych. A zostało ich do przyjęcia jeszcze 14…

W związku z tym ponownie z całego serca proszę Was o pomoc w tej nierównej walce.

Aktualizacja z dnia 31.01.2024 

Badanie HRD zrobione prywatnie potwierdziło mutację genetyczną. Dzięki temu Agnieszce udało się zakwalifikować do programu lekowego w ramach ratunkowego dostępu (RDTL), dzięki któremu na ten moment ma refundowane leczenie inhibitorem PARP – olaparibem. Od pół roku jest stabilizacja choroby, choć leki bardzo niszczą szpik i krew.

Po ustabilizowaniu wyników krwi czekają ją konsultacje z lekarzami w sprawie operacji usunięcia guzów. Obecnie podstawowe koszty, które ponosi to rehabilitacja, suplementy diety i dojazdy.

MARZENIE:

12 lat temu po stracie dziecka okazało się, że mam złe wyniki cytologiczne. Wykryto wysokoonkogenne komórki. Przeszłam 3 operacje. Później regularnie chodziłam do ginekologa co 9-12 miesięcy. Niestety covid spowodował, że był ograniczony dostęp do mojego ginekologa. Postanowiłam pójść do lekarza w
moim mieście. W szpitalu przyjmowało 2 lekarzy. Chciałam iść do ginekolożki przyjeżdżającej ze szpitala klinicznego w Poznaniu. Usłyszałam, że pani przyjmuje tylko ciężarne. Reszta musiała zadowolić się 80 letnim powiatowym lekarzem. Poszłam. Odbierając wynik cytologii usłyszałam od pani pielęgniarki,
że powinnam oprawić ten wynik w ramkę, bo mam cytologię „jedynkę”. Zdziwiłam się, gdyż od lat miewałam „trójkę” i zawsze trzeba było przeprowadzać dokładniejsze badanie. Dziś już wiem, że taki wynik oznacza źle wykonane badanie cytologiczne.

W kolejnym roku, tj. w sierpniu 2021 sytuacja powtórzyła się – cytologia jedynka, a podczas badania lekarz nie znalazł nic niepokojącego. Zaniepokoiłam się – czyżby cudowne uzdrowienie? Postanowiłam pójść prywatnie do ginekologa, który na co dzień pracuje w Poznaniu. W międzyczasie szukałam przyczyny podwyższonych parametrów wątrobowych, bólu wątroby. 5 października 2021 poszłam na usg jamy brzusznej do szpitala w moim mieście. Trafiłam na równie wiekowego lekarza. Diagnoza: wszystko dobrze, zdrowa jak ryba.

Tydzień później żartowałam na wizycie ginekologicznej o cudownym uzdrowieniu. Lekarz robiąc usg nagle zamilkł, zsiniał… odwróciłam głowę w stronę ekranu i zobaczyłam ogromne guzy na jajniku! Dostałam skierowanie do poradni onkologicznej. Pomyślałam: może to niezłośliwe, może torbiele,
może uratuje się drugiego jajnika, macicę…

Tomograf komputerowy wykazał przedostatnie stadium raka – dziesiątki guzów rozsianych po całej jamie brzusznej. Największy przerzut był na macicy – 5×7 cm, na wątrobie 4×3 cm i jeszcze 10 innych tej samej wielkości rozsianych po całym brzuchu. Nacieki były również na jelicie grubym (groziła mi stomia) i
na pęcherzu moczowym (groziła mi urostomia). Nie mogę uwierzyć w to, że lekarze nie zauważyli guzów… ukradziono mi połowę życia…

W listopadzie przeszłam operację, podczas której niestety nie udało się usunąć wszystkich guzów. Lekarze próbując wyciąć guza na wątrobie przecięli tętnicę. Mieli problem ze zszyciem jej, dostałam krew, parametry spadały… Dlatego zakończono operację. Ratowano moje życie. Usunięto mi z brzucha wszystko, co się dało: jajniki, macicę, wyrostek, sieć większą. Udało mi się i uniknęłam stomii.
Za to zaczęła się menopauza chirurgiczna…

Diagnoza: surowiczy rak jajników wysokiej złośliwości (high grade) w zaawansowanym stadium

Załamałam się – nie dość, że tego typu rak w tak młodym wieku, to jeszcze bardzo złośliwy, w zaawansowanym stanie… Dbałam, żeby nie dostać raka szyjki macicy, a pod nosem lekarzy urósł rak jajnika. Dostałam 6 podwójnych wlewów chemii oraz 13 wlewów leku podtrzymującego działanie. Jednak zaledwie trzy miesiące po skończeniu chemii marker zaczął wzrastać, aż przekroczył normę. Tomograf wykazał zmianę między wątrobą a przeponą. Byłam załamana…

Chciałam poddać się operacji w Białymstoku. Lekarz poprosił o zrobienie dodatkowego badania PET (koszt 6 900 zł). Czytając opis nie wierzyłam w to, co widzę. Badanie wykazało rozsiew nowotworu prawie w całym organizmie, włącznie z węzłami chłonnymi. Nie mogę tego pojąć… Gdyby guzy zostały szybciej wykryty, choroba nie byłaby w tak zaawansowanym stanie. Trudno jest mi się z tym pogodzić. Przechodzę kolejny cykl chemioterapii. Dostaję dwa rodzaje chemii. Niestety uczuliłam się na jedną z nich. Lekarze muszą podawać mi leki odczulające, żebym mogła przyjąć chemię.

Na domiar złego ugryzła mnie nimfa kleszcza i do grona chorób, z którymi walczę doszła borelioza. Nie zamierzam się poddawać. Po zakończeniu chemii chciałabym dostać lek przeciwnowotworowy – inhibitor
PARP. Niestety NFZ refunduje ten lek tylko osobom po pierwszej linii leczenia, a nie po drugiej. Roczny koszt to 400 000 zł! Taka kwota jest ponad moje możliwości. Do tego dochodzą koszty rehabilitacji, suplementacji – nawet 4-7 tysięcy miesięcznie. Jestem na skromnej rencie.

Chcę zrobić badanie HRD (badanie zaburzeń genów rekombinacji homologicznej). Badanie to jest potrzebne przy najnowszym kierunku leczenia raka jajnika. Niestety NFZ refunduje to badanie tylko u początkujących pacjentów. Koszt takiego badania to 8-12 tysięcy zł. Znalazłam ośrodek, który zrobi mi to badanie za 8 tysięcy. Jeżeli chcę być leczona najnowocześniejszą terapią dostępną w naszym kraju, muszę sama płacić za te leki i badania.

Wiem, że chcę żyć, mam dla kogo i pragnę tego z całych sił. Nie mam dzieci, ale mam bliskich, których bardzo kocham. U taty podejrzewają raka jelita grubego. Przechodzi badania, czekamy za wynikami histopatologicznymi. Nie wyobrażam sobie, żeby druga osoba z rodziny była chora na raka. Tego byłoby już za wiele. Przede mną długa i bardzo trudna droga. Po 2 latach moje oszczędności skończyły się, a ja potrzebuję środki na nierefundowane badania i leki. Niestety nie stać mnie, by samemu pokryć wszystkie koszty, dlatego zbiórka i Wasze wsparcie są moją ostatnią nadzieją.

Chcę każdemu podziękować za pomoc i odpłacić się za dobro, które mnie spotyka z Waszej strony. Chciałabym dalej pomagać jako wolontariusz. Aby jednak tak się stało, muszę mieć szansę na życie…
Proszę, pomóż mi wywalczyć życie.
Aga

Agnieszkę można też wesprzeć przelewem na konto:

Numer konta Fundacji: 52 1050 1025 1000 0090 3010 4252

Wpłaty w obcych walutach

USD: PL54 1050 1025 1000 0090 8058 1367

EUR: PL32 1050 1025 1000 0090 8058 1375

GBP: PL76 1050 1025 1000 0090 8058 1359

kod SWIFT: INGBPLPW

Tytuł przelewu: Agnieszka Rusiak

Dane odbiorcy: Fundacja Onkologiczna Rakiety, al. Rzeczypospolitej 2/U-2, Warszawa

1,5%

KRS: 0000414091

Cel szczegółowy: Agnieszka Rusiak