nierefundowaną dalszą diagnostykę i immunoterapię w Izraelu

Mam na imię Agnieszka, mam 44 lata. Sama wychowuję 13-letnią córkę. Utrzymywałyśmy się z mojej jednoosobowej działalności gospodarczej. Niestety, moje życie drastycznie zmieniło się na początku czerwca 2023 roku, kiedy po raz pierwszy wystąpiły silne napady bólu kości, które całkowicie wykluczyły mnie z pracy zawodowej.

W dniu 8 czerwca 2023 r. bóle kości okazały się nie do zniesienia – 10/10 w skali VAS. Noc z 8 na 9 czerwca oraz kilka kolejnych nocy spędziłam na SOR-ach pod kroplówkami lub pompą z morfiną. Otrzymałam skierowanie na oddział ortopedyczny, bez wskazania konkretnego szpitala, oraz wskazówkę, że mam się udać do “szpitala o wyższej referencyjności, który dysponuje diagnostyką obrazową chorób kości”. Otrzymałam również długą receptę na silne leki przeciwbólowe z grupy opioidów oraz leki przeciwzapalne, które miały zapobiec kolejnym pobytom na SOR-ze.

13 czerwca trafiłam na Oddział Chirurgii Urazowo-Ortopedycznej i Nowotworów Narządu Ruchu w szpitalu w Łodzi, gdzie wykonano jedynie biopsję kości i wypisano mnie z zaleceniem kontroli gojenia rany pooperacyjnej.

Po wyjściu ze szpitala udałam się na kilka wizyt prywatnych do różnych lekarzy w celu konsultacji, aby uzyskać dalsze wskazówki dotyczące leczenia. Usłyszałam jedynie, że jestem bardzo rzadkim i skomplikowanym przypadkiem i lepiej byłoby, gdybym udała się po specjalistyczną pomoc gdzie indziej. Nikt jednak nie potrafił wskazać, gdzie mogę uzyskać taką pomoc.

Dzięki interwencji Rzecznika Praw Pacjenta otrzymałam skierowanie do Szpitala Ortopedycznego w Otwocku. Jednak na przyjęcie na oddział musiałam poczekać do 11 marca 2024 r.
Dopiero 21 marca 2024 r., w Instytucie Onkologii w Warszawie, po raz pierwszy postawiono diagnozę: D48.0 – Nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze o innym i nieokreślonym umiejscowieniu – kości i chrząstki stawowe. Otrzymałam skierowanie na scyntygrafię kości, która wykazała rozległe zmiany nowotworowe w strukturze kości miednicy, kręgosłupa i żeber.

Nadal nie jest znana epikryza ani charakter mojej choroby. Jestem pod opieką Szpitala Ortopedycznego w Otwocku, gdzie monitorowany jest rozwój i przebieg choroby. Niestety, na tym kończy się refundowana diagnoza i leczenie w Polsce.

Nowotwory kości są trudne do leczenia, zwłaszcza te prowadzące do rozległych i wieloogniskowych zmian w strukturze kości o nieznanej epikryzie oraz bardzo rzadkiej częstotliwości występowania. W takiej sytuacji konieczne są badania genetyczne, które pozwolą ustalić rodzaj nowotworu i przygotować immunoterapię celowaną. Ze względu na rozległość zmian nowotworowych nie zostałam zakwalifikowana do leczenia chemioterapią ani radioterapią.

Mam dla kogo żyć – jestem potrzebna dorastającej córce, która dzielnie pomagała mi podczas napadów bólu, wspierała, spakowała niezbędne rzeczy do karetki i asystowała ratownikom medycznym. Nie mogę jednak wymagać opieki od 13-latki! To ja jestem jej mamą i powinnam zapewnić jej opiekę, bezpieczeństwo i dach nad głową.

Chciałabym również dokończyć realizację swoich zamierzeń zawodowych i osobistych. Rozpoczęłam budowę domu z własnych oszczędności. Udało się wylać jedynie fundament. Resztę funduszu przeznaczonego na budowę domu pochłonęło leczenie, leki przeciwbólowe, wlewy z kwasu zolendronowego, suplementy, koszty podróży oraz wyposażenie ortopedyczne. Potrzebna jest mi również rehabilitacja, zapobiegająca i łagodząca bolesne skurcze mięśni.

Czeka mnie ciężka walka z nierównym przeciwnikiem, ale z Waszą pomocą mogę go pokonać! Muszę stanąć na nogi dla mojej córki! Im szybciej wdrożone zostanie leczenie, tym mniejsze spustoszenie w moim organizmie wywoła choroba.

Za każde wsparcie związane z kontynuacją mojego leczenia – dalsze konsultacje lekarskie, wyjazdy do szpitala, leki, suplementy, rehabilitację, a przede wszystkim diagnozę profilu molekularnego i celowaną immunoterapię przeprowadzoną w Izraelu – z całego serca DZIĘKUJĘ!

Agnieszka można też wesprzeć przelewem na konto:

Wpłaty w obcych walutach

1,5%