ZBIÓRKA NA:

kontynuacja leczenia (konsultacje lekarskie, badania, leki), rehabilitacja

AKTUALIZACJE: 

Aktualizacja z dnia 22.06.2021

Wyniki badań są dobre, Agata dalej przyjmuje leki, ale na co dzień czuje się dobrze i może normalnie funkcjonować. W maju przystąpiła do matury, a teraz planuje studia.

Aktualizacja z dnia 6.10.2020

Ostatnie wyniki badań są bardzo dobre! Leczenie działa, Agata czuje się dobrze, dlatego ważne jest dalsze przyjmowanie leku. Niestety na razie uzbierana kwota nie pozwala nawet na zakup jednej dawki, nie mówiąc o zapewnieniu dłuższej kontynuacji leczenia. Dla rodziny to duże obciążenie finansowe, dlatego prosimy o wsparcie.

MARZENIE:

Jestem Agata, pochodzę z Kalisza. W maju obchodziłam swoje 18-ste urodziny.

Chciałabym się z Wami podzielić moją historią – nie zaczyna się ona dobrze, ale z całego serca wierzę, że zakończy się happy endem”.

Od najmłodszych lat byłam bardzo energiczną, zwinną i ciekawą życia dziewczyną. Byłam świetnie zapowiadającym się sportowcem, uprawiałam lekkoatletykę, wygrywałam kolejne zawody. Świetnie się uczyłam. Moją wielką miłością były i nadal są konie, mogę z nimi przebywać godzinami, wtedy czas się zatrzymuje!

W 2013 roku przewróciłam się na basenie, niedługo później zaczęła mnie boleć lewa noga. Zaczęły się niekończące wizyty u kolejnych lekarzy. Długo trwało zanim znaleziono przyczynę moich dolegliwości. Lekarze początkowo sugerowali bóle wzrostowe, czy bóle typowe dla wieku dojrzewania. Pojawiły się nawet głosy, że symuluję chorobę, żeby nie chodzić do szkoły. W końcu w roku 2014 usłyszeliśmy diagnozę, której nikt się nie spodziewał – nieoperacyjny mięsak Ewinga zlokalizowany na kości krzyżowej, z przerzutami do płuc. Ucisk guza doprowadził do uszkodzenia nerwu, a tym samym niedowładu lewej nogi. Do dziś zadaje sobie pytanie: „dlaczego to spotkało akurat mnie?” Byłam przecież świetnym sportowcem, wygrywałam kolejne zawody, a moja mama dbała żebym zdrowo się odżywiała.

Po postawieniu diagnozy niezwłocznie podjęto leczenie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Otrzymałam bardzo silne cykle chemioterapii, w międzyczasie przeszłam radioterapię, operację prawego płuca, a w październiku 2015 roku otrzymałam mega chemię zakończoną autoprzeszczepem komórek macierzystych. Nie poddawałam się. Cały czas dbałam o siebie, intensywnie ćwiczyłam z rehabilitantką. W czerwcu 2016 roku nastąpił nawrót choroby. Rozpoczęłam nowe cykle chemioterapii. W grudniu przeszłam drugą już operację prawego płuca, cały czas przyjmując chemię. Do leczenia dodatkowo włączono drogi nierefundowany lek, którego koszty musieli pokryć moi rodzice. W czerwcu 2017 przeszłam drugą mega chemię, która zakończyła się autoprzeszczepem komórek macierzystych. Wreszcie nastał upragniony przez nas moment- byłam zdrowa. Zaczęłam normalnie żyć pamiętając o zdrowym stylu życia i rehabilitacji. Pojawiły się plany na przyszłość. Zdałam egzamin gimnazjalny, dostałam się do wymarzonego liceum o profilu biologiczno-chemicznym, z myślą żeby w przyszłości podjąć studia medyczne i móc pomagać innym.

Niestety po roku spokoju wszystko w jednym momencie legło jak domek z kart. Wznowa na płucu – i zmieniło się wszystko. Rozpoczęłam nową chemioterapię, w kolejnym cyklu lekarze postanowili włączyć nierefundowany przez NFZ lek celowany Votrient. Podawany wraz z chemioterapią i cyklem naświetlań doprowadził do remisji choroby. Nieoperacyjny guz cały czas się zmniejsza i jest nieaktywny. Z końcem sierpnia 2019 roku miałam podaną ostatnią chemioterapię, a we wrześniu pobrano oraz zabezpieczono moje komórki macierzyste do kolejnego autoprzeszczepu. Na chwilę obecną jednak odstąpiono od niego na rzecz kontynuacji podawania świetnie działającego Votrientu. Ten lek jest dla mnie nadzieją na życie, a ja tak bardzo chcę żyć i cieszyć się młodością , z której choroba zabrała mi już 5 lat. Wykonano mi także kosztowne i nierefundowane badania genetyczne, których wynik ma dostarczyć informacji o istotnych zmianach genowych, ewentualnych dodatkowych terapiach celowanych. Od tego czasu przebywam w domu ciesząc się z rezultatów leczenia, nadrabiając zaległości szkolne, oraz spotykając się z przyjaciółmi, jednocześnie modląc się, żeby ten koszmar już nigdy nie wrócił. Bardzo dużo uwagi poświęcam rehabilitacji i regeneracji wyniszczonego organizmu po wyniszczających cyklach chemioterapii. Cały czas jestem pod opieką lekarza onkologa, kardiologa, neurologa, nefrologa, urologa, endokrynologa.

Mimo częstych kontroli lekarskich, które przypominają mi o mojej chorobie – jestem bardzo szczęśliwa, że dostałam szansę od życia. Mam nadzieję, że w przyszłości sama będę mogła pomagać innym!

DANE DO PRZELEWU: 

Agatę można też wesprzeć przelewem na konto:

Numer konta Fundacji: 52 1050 1025 1000 0090 3010 4252

Wpłaty w obcych walutach

USD: PL54 1050 1025 1000 0090 8058 1367

EUR: PL32 1050 1025 1000 0090 8058 1375

GBP: PL76 1050 1025 1000 0090 8058 1359

kod SWIFT: INGBPLPW

Tytuł przelewu: Agata Maciejewska

Dane odbiorcy: Fundacja Onkologiczna Rakiety, al. Rzeczypospolitej 2/U-2, Warszawa

1,5%

KRS: 0000414091

Cel szczegółowy: Agata Maciejewska