Nierefundowany lek

Nazywam się Agnieszka i mam 53 lata. Jestem mamą dwójki cudownych dzieci. W 2016 roku otrzymałam diagnozę raka piersi. W pierwszej chwili byłam w szoku i nie dowierzałam w to co się dzieje. W głowie miałam tysiące pytań bez odpowiedzi. Tydzień po diagnozie zmarł mój syn, co spowodowało jeszcze większe cierpienie.

Postanowiłam jednak walczyć. Niedługo potem zostałam poddana mastektomii i hormonoterapii. Wyniki badań wykazały, że jestem zdrowa. Niestety, w 2019 roku zaczęłam mieć potworne bóle kości. Trzech ortopedów i lekarz na podstawie RTG kręgosłupa zgodnie stwierdzili, że jest to przepuklina kręgosłupa i zalecono mi rehabilitację. Na własną rękę zrobiłam jednak rezonans. Mój świat zawalił się wtedy ponownie – pojawiły liczne przerzuty do kości.

Po przepłakanych dniach wiedziałam, że muszę raz jeszcze przekazać tą straszną wiadomość mojej rodzinie. Najbardziej bałam się o mojego męża, który 3 miesiące wcześniej przeszedł zawał. Rodzina bardzo mnie wsparła w tym trudnym czasie. Zyskałam nową motywację, aby wyzdrowieć.

Szybko zorganizowałam wizytę w poradni onkologicznej. Lekarz podczas konsylium przekazał mi słowa, które pamiętam do dziś: „Zostało Pani 3-6 miesięcy życia. Na co Pani liczy? Proszę testament pisać”. Na szczęście inny lekarz dodał mi nadziei i podjął się leczenia mnie. Po pewnym czasie przestało ono działać, ponieważ – jak się okazało – mam rzadką mutację genu PIK3CA, która wyklucza mnie z wielu terapii. Szansą dla mnie był nierefundowany lek, którego koszt wynosił 9 tys. euro miesięcznie. Wyprzedaliśmy wszystko, co posiadała nasza rodzina i kupiliśmy jedno opakowanie leku. Dzięki prowadzonym w Warszawie badaniom klinicznym kolejne dawki otrzymywałam za darmo przez 8 miesięcy. Po tym czasie lek znów przestał działać. Pojawiły się kolejne przerzuty do niezajętych dotąd kości, a wraz z nimi niewyobrażalny ból.

Zaproponowano mi nową linię leczenia w ramach programu lekowego. Po 3 miesiącach terapii otrzymałam cudowną wiadomość – guzy z opłucnej zniknęły, kości zaczęły się uwapniać. Ta wiadomość dodała mi skrzydeł. Obecnie czekam na wynik tomografii komputerowej, która wykaże czy leczenie jest nadal skuteczne.

Mam lepsze i gorsze dni, ale wciąż walczę dla moich dzieci i męża. Oni są dla mnie siłą napędową. Nasza sytuacja materialna uniemożliwia jednak kontynuowanie leczenia. Program lekowy, w ramach którego otrzymywałam lek na utrzymanie dobrego stanu kości został zamknięty. W związku z tym, jego cena od stycznia 2024 roku wzrośnie niemal dwukrotnie i wyniesie 1600 zł miesięcznie. Do tego dochodzą koszty innych leków. Na utrzymanie naszej rodziny pozostaje nam 1400 zł. Mój syn ma astmę i ADHD, wymaga szczególnej troski i nauczania domowego.

Często musimy wybierać czy kupić leki, opał czy jedzenie. Od listopada nie przyjęłam z tego powodu zalecanej dawki leku. Jeśli nie wezmę kolejnych dawek, będzie kosztować mnie to utratę reszty zdrowia.

Zawsze starałam się pomagać innym – dziś sama potrzebuję pomocy. Błagam o wsparcie i z serca za nie dziękuję.

Agnieszka można też wesprzeć przelewem na konto:

Wpłaty w obcych walutach

1,5%