dietę, długotrwałą rehabilitację neurologiczną, dojazdy, leczenie oraz konsultacje lekarskie

Mam na imię Maria i mam 39 lat. Od 8 lat zmagam się ze skomplikowaną chorobą genetyczną – zespołem von Hippla – Lindaua, który objawia się tworzeniem przez organizm różnych guzów nowotworowych.

Moja historia leczenia rozpoczyna się w 2014 roku, w którym przeszłam operację wycięcia guza mózgu. W latach 2015-2017 lekarze podejmowali próby unieszkodliwienia naczyniaków oczu, które stwarzały zagrożenie całkowitej i nieodwracalnej utraty wzroku. Następnie w wyniku pęknięcia guza nowotworowego w 2018 roku zostałam sparaliżowana od pasa w dół. Do tej pory wykonywałam zawód handlowca i przemierzałam wiele kilometrów autem. W wyniku paraliżu straciłam możliwość wykonywania zawodu i musiałam szybko zmienić profesję, aby zarobić na życie. Zawsze starałam się być bardzo samodzielna, dlatego rozpoczęłam szkolenia w branży IT i po jakimś czasie podjęłam pracę w tym obszarze.

W ciągu kolejnych dwóch lat próbowałam stanąć na nogi, aż w końcu udało mi się wstać z wózka inwalidzkiego i poruszać się przy chodziku. Pomimo radości z dużych postępów jakie poczyniłam i próby powrotu do pracy, rok 2020 zaskoczył mnie kolejnymi przeciwnościami losu.

W lipcu usunięto mi ostatnie nadnercze, które odpowiada za cała gospodarkę hormonalną. Zaledwie po miesiącu usunięto mi natomiast guza nowotworowego z odcinka szyjnego kręgosłupa. Operacje ta miała jednak powikłania i musiałam zostać reoperowana, ponieważ nastąpił wyciek płynu mózgowo – rdzeniowego. W październiku poddałam się kolejnej operacji, tym razem naprawy zmiażdżonego odcinka lędźwiowego kręgosłupa. W listopadzie usunięto mi zaćmę z lewego oka.

Te 6 miesięcy było dla mnie bardzo wyczerpujące. Mimo wszystko po każdej z tych operacji siadałam do pracy przy komputerze chcąc zadbać o swój byt.

W 2021  nastąpił mały przełom w moim życiu…pamiętam dzień, w którym puściłam chodzik i poszłam do sklepu po chleb… Oddech, jaki złapałam od tych przeciwności, trwał jednak zaledwie 11 miesięcy. Następnie poddałam się operacji ratującej wzrok. Niestety tu również doszło do komplikacji w postaci odklejenia się siatkówki lewego oka. Lekarzom nie udało się uratować mojego wzroku, dodatkowo na prawe oko nie widzę już od 2019 roku.

Od roku jestem osobą niewidomą. Musiałam zostawić swoje poprzednie życie i ułożyć je na nowo. Przeprowadziłam się do mojego rodzinnego miasta. Uczestniczę w szkoleniach dla niewidomych, uczę się pisać na komputerze, po to, aby móc wrócić do pracy. Cieszę się z każdego postępu jaki osiągnęłam. Udało mi się też zorganizować mieszkanie socjalne, które niestety jest do kompletnego remontu. Dzięki uprzejmości dużej firmy otrzymam potrzebne materiały, natomiast muszę sama zadbać o opłacenie fachowca. Koszt został oszacowany na 35 tys. zł, co przewyższa moje możliwości finansowe.

Potrzebuję również środków na specjalną dietę, długotrwałą rehabilitację neurologiczną, dojazdy do lekarzy oraz specjalistyczne kursy. W moim ciele wciąż są guzy i złamania kości, muszę być pod stałą opieką specjalistów ze względu na nietypową chorobę genetyczną.

Moim największym marzeniem jest mieć własny kąt, ponieważ człowiek nie może rozwijać się nie mając swojego miejsca. Obecnie mieszkam z całym dobytkiem na 6m2 u koleżanki, która mnie przygarnęła wraz z psem i kotem. Chciałabym zostać programistką. Marzę o tym, aby mieć silne, sprawne ciało, móc samodzielnie chodzić i cieszyć się życiem, jakie otrzymałam.

Serdecznie dziękuję za każde wsparcie.

Maria można też wesprzeć przelewem na konto:

Wpłaty w obcych walutach

1,5%