Kiedy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa, uwaga w naturalny sposób koncentruje się na osobie, która otrzymała diagnozę. To ona przechodzi badania, doświadcza skutków leczenia, mierzy się ze zmianami w ciele i niepewnością dotyczącą przyszłości. Jej potrzeby pozostają najważniejszym punktem procesu leczenia. Nie oznacza to jednak, że choroba dotyczy wyłącznie jednej osoby. Diagnoza może głęboko wpłynąć również na osoby, które są wokół – partnera, rodzica, dorosłe dziecko, rodzeństwo czy przyjaciół. Bliscy nie doświadczają choroby w taki sam sposób jak osoba chorująca i nie należy tych doświadczeń ze sobą zrównywać. Mogą jednak przechodzić przez własny, często mniej dostrzegany przez otoczenie kryzys. Dzisiaj wiemy i nie mamy wątpliwości, że w sytuacji diagnozy wsparcie powinno być dostępne nie tylko dla osoby chorującej, ale także dla bliskich.
Choroba może zmienić role, które do tej pory wydawały się oczywiste. To naturalne, że zmienia się dynamika rodziny. Zmiana ta może następować stopniowo, ale bywa również gwałtowna. Pojawia się duża odpowiedzialność, często bez przygotowania i bez jasnej informacji, jak właściwie sprawować opiekę. Znaczenie mają nie tylko liczba obowiązków i czas poświęcany na pomoc, lecz także poczucie osamotnienia, niepewność oraz brak przekonania, że posiada się wystarczające umiejętności. Zmienia się także sama relacja. W codzienności w naturalny sposób zaczyna dominować leczenie, organizacja opieki. Rozmowy o pracy, planach, zainteresowaniach czy wspólnych sprawach ustępują miejsca pytaniom o wyniki badań, samopoczucie i kolejne wizyty. Bliska osoba może zacząć tęsknić za dawną relacją, a jednocześnie odczuwać poczucie winy z powodu tej tęsknoty.
Siła, która ma swoją cenę
Od osób bliskich często oczekuje się, że będą jak skała. Mają podtrzymywać nadzieję, zachować spokój, znaleźć odpowiednie słowa i poradzić sobie z codziennością. Niekiedy same również przyjmują przekonanie, że nie powinny okazywać trudnych emocji, ponieważ to nie one chorują. W konsekwencji lęk, bezradność, złość czy smutek bywają ukrywane. Bliski może obawiać się, że jego emocje dodatkowo obciążą osobę chorującą. Może także słyszeć, że musi być silny, nie może się poddawać albo powinien myśleć pozytywnie. Tymczasem konieczność stałego kontrolowania emocji nie sprawia, że one znikają. Napięcie może ujawniać się w postaci drażliwości, trudności ze snem, problemów z koncentracją, dolegliwości somatycznych czy przewlekłym zmęczeniem. Są one odpowiedzią na długotrwały stres i przeciążenie. Wiele osób próbuje przez długi czas funkcjonować tak, jak wcześniej, dokładając do codziennych obowiązków kolejne zadania związane z leczeniem. Osoby wspierające stopniowo mogą rezygnować z odpoczynku, relacji społecznych i aktywności, które wcześniej pomagały im odzyskiwać równowagę. Odkładają własne badania, ograniczają kontakty z innymi, ponieważ nie mają czasu lub nie chcą po raz kolejny opowiadać o chorobie. Szczególnie trudne może być przekonanie, że odpoczynek jest formą zaniedbania. Bliski rezygnuje z wyjścia, snu lub chwili samotności, ponieważ boi się, że w tym czasie wydarzy się coś ważnego albo że osoba chorująca poczuje się opuszczona.
Doświadczenie bliskich nie składa się wyłącznie ze smutku i lęku. Może pojawić się złość czy frustracja związana z bycia w ciągłej gotowości, brakiem wsparcia lub poczuciem, że inni nie rozumieją rzeczywistej skali obciążenia. Te emocje nie świadczą o braku miłości ani zaangażowania. Pokazują raczej, że człowiek znalazł się w sytuacji przekraczającej jego dotychczasowe zasoby. Można troszczyć się o drugą osobę i jednocześnie potrzebować odpoczynku, granic oraz pomocy.
Wsparcie osoby towarzyszącej w chorobie nie jest działaniem podejmowanym kosztem pacjenta. Pomoc może oznaczać rozmowę z psychoonkologiem, może przyjmować formę udziału w grupie wsparcia, konsultacji rodzinnej albo rozmowy z lekarzem i personelem medycznym, która pozwoli lepiej zrozumieć leczenie oraz zakres opieki. Istotne może być także praktyczne dzielenie obowiązków, określenie, kto zajmuje się transportem, zakupami, kontaktem ze szpitalem, dziećmi czy sprawami urzędowymi. Niezwykle ważne jest również zachowanie choć części swojej przestrzeni. Sen, odpoczynek, praca, relacje społeczne czy krótka aktywność niezwiązana z chorobą nie są przejawem egoizmu – wręcz przeciwnie! Stanowią element ochrony zdrowia osoby, która przez długi czas funkcjonuje pod wpływem stresu. Osoba bliska nie musi udowadniać, że jej sytuacja jest wystarczająco trudna, aby zasługiwała na uwagę. Nie musi czekać do momentu całkowitego wyczerpania. Jej doświadczenie jest inne niż doświadczenie pacjenta, ale pozostaje rzeczywiste i ważne.
Choroba może zmienić sposób przeżywania relacji, rozumienia odpowiedzialności czy myślenia o przyszłości. Może również ujawnić granice, potrzeby i wartości, które wcześniej pozostawały nienazwane lub niezauważone. Dostrzeżenie tych zmian nie odbiera uwagi osobie chorującej. Pozwala natomiast zobaczyć całą sytuację rodziny i udzielić wsparcia również tym, którzy nie otrzymali diagnozy, ale razem z bliskim przechodzą przez ten czas.
***
Author: Katarzyna Binkiewicz, M.A.
